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Les autistes Asperger s'épanouissent en devenant des geeks

Le personnage de Sheldon Cooper, dans la comédie américaine The Big Bang Theory, présente des traits autistiques très marqués. / Capture d'écran de la série

Le personnage de Sheldon Cooper, dans la comédie américaine The Big Bang Theory, présente des traits autistiques très marqués. / Capture d'écran de la série

Coups de gueule sur YouTube, communautés d'entraide sur les forums, témoignages sur les blogs: handicapés en société, les autistes Asperger ont trouvé, via internet, un moyen de s'exprimer et de se créer une identité.

Aux États-Unis, il est encore parfois appelé «le syndrome geek». Le syndrome d’Asperger transformerait les personnes qui en sont atteintes en petits génies de la Silicon Valley (c'est ce que racontait ce reportage de Wired de 2001), ayant hérité du gène de la technologie et d'un QI exceptionnel, à défaut de savoir se faire des amis.

Aujourd'hui, on est revenu de cette définition caricaturale. D'après la définition scientifique, le syndrome d'Asperger se caractérise par une altération des interactions sociales (semblable à celle observée dans l'autisme), associée à un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif. Mais contrairement à l'autisme, il ne s'accompagne pas de troubles du langage ou du développement cognitif.

Un algorithme pour se faire des amis

Une personne autiste Asperger –un «aspie» comme on les surnomme aussi– ne comprend pas les codes sociaux: l'implicite, le langage non verbal, les conventions tacitement admises... Le personnage de Sheldon Cooper, dans la série américaine The Big Bang Theory, même si pas officiellement diagnostiqué Asperger, aide à concevoir ce que cela implique au quotidien:

– Il se retrouve complètement démuni lorsqu’il s’agit de faire la conversation ou de dire des banalités afin de consoler ses amis (se contentant au mieux de leur tapoter l’épaule en disant «Laa laa», comme on le lui a appris).

– Il est très maladroit dans ses relations et tente d'inventer un algorithme pour se faire des amis.

– Inconscient que «toute vérité n’est pas bonne à dire» ou que certains sujets sont intimes, il livre le fond de sa pensée sans prendre de pincettes:

«Je ne veux pas être impoli ou discourtois, mais je tenais simplement à vous dire que votre profession est une escroquerie et que votre gagne-pain dépend de la crédulité des gens stupides. Mais encore une fois, pas d'offense!»

– Il a du mal à déchiffrer les émotions et à déterminer leur cause:

«Sheldon: –Es-tu énervé à cause de quelque chose? 
Leonard: –Quel était ton premier indice?
–D'abord l'heure tardive, puis ton manque d'énergie et enfin ton irritabilité.
–Oui, je suis énervé!
–Oh. Je ne repère pas souvent ces choses-là. Un point pour moi!
»

– Il ne comprend pas toujours le second degré et les expressions imagées (ses amis sont obligés de le prévenir lorsqu’ils sont sarcastiques):

«L'amour est dans l'air? Faux. L'azote, l'oxygène, le carbone sont dans l'air.»

Internet, fenêtre sur le monde des neurotypiques

Cette cécité sociale peut être très handicapante en société. Mais dès qu'un «aspie» passe la porte de chez lui, enfin seul, ses difficultés s'envolent.

C'est là que l’arrivée d’Internet a tout changé pour les personnes atteintes de ce syndrome. Avec ses réseaux sociaux, ses blogs et ses forums, il rend possible ce tour de force: être dans le monde tout en restant à distance des gens.

«J’ai commencé à tout faire via ces outils fabuleux: études, travail, achats, activités sociales, organisation, préparation de déplacements, hobbies..., s'extasie Alexandra sur son blog. On peut visiter le monde avec Google Earth [...], repérer les moindres détails d'une rue [...], visiter virtuellement des musées...»

Pour autant, le monde virtuel n'est pas une nouvelle «bulle» où les autistes resteraient cloîtrés, trop heureux d'échapper au monde chaotique des neurotypiques. Communiquer par l'écriture représente une petite révolution au niveau de leurs interactions sociales: les voilà débarrassés de la corvée du décryptage des regards, des gestes et des expressions faciales. 

Aucun parasite, même pas le bruit environnant, apprécie Julie, 30 ans, aspie enseignante-chercheur à Nantes: «On va à l’essentiel, il y a beaucoup moins d’implicites et de sous-entendus.» Et nul besoin de mettre les formes pour aborder son interlocuteur, note Alexandre, 25 ans, en service civique à Nancy:

«Il y a moins de règles et de formalités: on n'a pas besoin de dire des formules de politesse ou de parler de la pluie et du beau temps. On peut aborder quasiment directement les sujets qui nous préoccupent.»

Parler via Internet offre aux Asperger «un contrôle accru» sur la conversation grâce à «la nature asynchrone de la communication», note une étude de l’Université de Nottingham. En clair, un message écrit n'exige pas une réponse dans la seconde. Pour des personnes sujettes à l'anxiété, c'est une aubaine, comme en témoigne Alexandre:

«J’ai davantage de temps pour réfléchir à ce que je veux répondre, la façon dont je dois répondre, la syntaxe et l’organisation de ma réponse… Je ne me sens pas oppressé par la soudaineté d’une conversation et l’exigence de retour, comme à l’oral, et si besoin, je peux reporter ma réponse à plus tard sans que ce ne soit gênant.»

Et quoi de plus clair qu'un grand sourire jaune? «Les émojis peuvent être de très bons alliés» pour décoder les expressions, approuve François, 21 ans, de Nancy. A condition de les comprendre, tempère Hadrien, blogueur breton de trente ans:

«Les émojis ne me facilitent pas la tâche. Je les rajoute pour adoucir mes propos, des fois qu'ils soient interprété avec un mauvais "ton". Mais c'est plutôt difficile de choisir le bon. Dans l'autre sens, c'est quand même intéressant. On peut savoir si la personne rigole ou si elle est sérieuse, quand une phrase est ambigu.ë»

Julia, étudiante nantaise de 26 ans et utilisatrice acharnée de Twitter, leur préfère les GIFs: ils sont plus facilement identifiables et il y en a «vraiment pour chaque situation».

Facebook, labyrinthe social

Facebook serait-il aussi la solution idéale pour les «aspies»? Oui et non. La bonne nouvelle, c’est que «la plupart des utilisateurs Asperger (64%) cherchent un engagement social, à créer des liens sur les communautés en ligne», analysaient deux chercheuses de l’université de Pittsburgh en 2010. «Et les boutons comme le “J’aime” ou les rappels d’anniversaire leur évitent de chercher quelque chose à dire et peuvent les aider à “briser la glace” avec quelqu’un.»

Cléa, 26 ans, apprécie cette hiérarchisation, cette façon plus «structurée» d’envisager les relations:

«Ça me permet de suivre certaines personnes et de partager des informations. Il y a un côté dématérialisé au niveau contacts, amitiés. C'est plus superficiel. Recevoir un mot pour son anniversaire ou autre nouvelle sur Facebook a moins d’impact que de manière directe (SMS, appel...). Ca demande moins d'investissement.»

Capture d'écran de la page Facebook de dessin gérée par Cléa

Alexandre y personnalise son engagement social, pour ne pas trop s’exposer:

«Lorsqu’on utilise ce réseau social, on dispose d’une liberté totale de choisir ses contacts en fonction de ses intérêts ou ses affinités, de sélectionner plus facilement ce qu’on a envie de partager et à qui, de s’investir ou non dans des groupes de discussion, etc.»

Mais ces réseaux sont loin d'effacer tous les pièges sociaux dans lesquels les personnes autistes ne manquent pas de tomber. D'abord, il reste des informations implicites, liées aux émotions ou aux intentions, que l'écrit ne révèle pas. Alexandre l'a appris à ses dépens:

«Dans le cas où une personne n’exprime pas clairement le fait qu’elle est triste ou heureuse, je ne dispose d’aucun indice ou point de repère pour le deviner ou même l’imaginer. J’arrive seulement à m’en rendre compte lorsqu’il s’agit d’une personne avec qui j’ai l’habitude de converser par écrit, parce que je suis attentif aux détails et qu’il y a toujours des éléments qui changent dans notre manière d’écrire en fonction de notre humeur.»

Bloqués par leurs «amis» Facebook

Mais le gros problème, sur Facebook, ce n'est pas d’établir un contact. C’est de le maintenir. Les participants à l’étude de l’Université de Pittsburgh racontent qu’après avoir réussi à contacter des amis en ligne, ces derniers les ont souvent bloqués... ou les ont tout simplement ignorés.

Les «aspies» qui ont été assez chanceux pour avoir une explication rapportent que leurs interlocuteurs les ont trouvé trop directs ou trop intrusifs. Inadaptés. Les mêmes reproches qu’entendus au quotidien, en somme. A quelle fréquence faut-il envoyer des messages, poster des statuts sur Facebook? Quel degré de détails faut-il donner? A qui? Aucune règle écrite ne le dit. Mais nul n’est censé ignorer la convention sociale, sous peine de se voir exclure.

Un sujet de l’étude raconte par exemple qu’après un rendez-vous avec une femme, il l’a bombardée de messages. Il avait un autre ami qui faisait de même avec lui, il pensait logiquement pouvoir reproduire le même schéma. Mais la jeune femme, elle, a peu apprécié et a coupé court à leur relation. Pour éviter ce genre de situation, un autre «aspie» de l'étude explique avoir relevé combien de fois par jour chacun de ses amis Facebook postait des messages. Il a fait une moyenne des résultats et se maintient lui-même à ce niveau moyen. 

Julia, blogueuse et utilisatrice de Twitter, est bien consciente que quelque chose lui échappe: 

«Je n’ai jamais vraiment compris comment on entretenait des contacts. Il y a toute une stratégie de personal branding sur les réseaux sociaux qui m’échappe un peu. Il y a sûrement des jeux de séductions avec les lecteurs ou lectrices des blogs, les followers, etc, une manière de se faire aimer online que je ne maîtrise pas.»

Les «aspies» disent généralement les choses comme ils les pensent, sans tabou, sans second degré, sans intention d'embellir les choses ou de les exagérer. Une franchise qui peut leur causer beaucoup de tort. «Faire preuve d'empathie, se mettre à la place de l'autre, est presque inaccessible pour une personne autiste», insiste Danièle Langloys, présidente d'Autisme France.

Selon les personnalités et le niveau intellectuel, certains parviennent à compenser et à être attentifs aux autres. Sinon, ils communiquent «avec la grâce d'un éléphant dans un jeu de quilles».

François préfère directement se passer de Facebook:

«Je considère que la fonction première de ce site, c’est de faire une vitrine de soi. Le problème, c’est que je me sais grande gueule et pas forcément toujours avisé. J’ai, par le passé, causé du tort en parlant trop à l’oral et je sais que si tu me donnes un espace dont le but intégral est l’exposition de soi, ça pourrait avoir des conséquences encore pire qu’à l’oral.»

Sur les forums, les aspies parlent aux aspies

Mal à l'aise sur les réseaux classiques, les Asperger ont créé leur propre communauté en ligne. Les forums spécialisés sont très actifs (Asperansa compte 2.000 membres), et on compte également, ça et là, des plateformes de rencontres entre Aspergers et des groupes de discussion Facebook. La page «Problems of An Aspie», par exemple, raconte dans de petits posts hilarants le quotidien des Aspergers:

Se confier à l'oreille d'autres autistes peut être réellement bénéfique, peut-on lire dans l'étude de Benford et Standen de 2009:

«Beaucoup d'utilisateurs autistes visitent des forums de discussion pour partager leurs problèmes ou faire appel à l'aide ou à l'opinion des autres. [...] De plus, une participation directe n'est pas nécessairement requise, ils ont la possibilité de simplement lire les conversations passées.»

Cléa est modératrice depuis un an et demi sur le forum Asperansa:

«On y trouve beaucoup de chaleur humaine. Bien sûr, de temps en temps, il y a quelques prises de tête, comme dans tout groupe. [...] Il y a beaucoup de place pour les conseils et le soutien. On s'efforce de ne pas laisser les gens sans réponse. Même si on a pas forcément la solution, on leur met un petit mot de soutien.»

Capture d'écran d'un forum sur Asperger, Asperansa.org 

Dans les discussions du forum, les utilisateurs témoignent, échangent des adresses de professionnels, lancent des appels à l'aide («Comment diminuez-vous votre niveau d'anxiété?») ou au débat («Les Aspies peuvent ils se soucier d'autrui ?»). Entre Aspies, ils ne craignent pas le jugement des autres, apprécie Cléa, et ils se comprennent plus facilement.

Alexandre a pu y gagner en assurance, s'y forger une identité propre et le sentiment d'appartenir à une communauté: «C’est un soulagement et une libération de réaliser que finalement on n’est pas seul, et que nos multiples difficultés se retrouvent également chez les autres.»

Ces échanges en ligne peuvent mener à de belles rencontres... Cléa s'est fait d'autres amis aspies, Meï, 41 ans, d’Ille-et-Vilaine, y a rencontré son compagnon et Hadrien a organisé, avec quatorze autistes adultes, une grande rencontre sur plusieurs jours, dans un gîte, en avril dernier: «Une première.»

Des «sites de passionnés de mouches drosophiles»

Paradoxalement, ce ne sont pas les sites consacrés à Asperger qui ont le plus de succès auprès des personnes atteintes de ce trouble. Julia, par exemple, les évite: 

«Je trouve que l’activité sur Internet des aspies relève surtout de la complainte et j’ai cessé d'aller sur ces sites pour me préserver psychologiquement.»

Plus simplement, si ces sites ne séduisent pas tous les aspies, c'est à cause d'une autre caractéristique du syndrome: les intérêts spécifiques. Une personne Asperger cultive une ou plusieurs passions, qui occupent le plus clair de son temps. «Et lorsque l'on est passionné de mouches drosophiles, pour reprendre l'exemple de Josef Schovanec, il n'y a aucune raison d'aller s'inscrire sur un forum spécialisé dans l'autisme», résume Hadrien.

De ce côté-là, quelle plus belle invention qu'Internet? Même les sujets les plus pointus sont indexés sur Google et vous y trouverez toujours plus passionné que vous. Alexandre, incollable sur la Seconde Guerre mondiale et les drapeaux (comme Sheldon Cooper dans The Big Bang Theory), peut y passer plusieurs heures d'affilées:

«Ce qui me fait envie, c’est d’apprendre un maximum de choses pour connaître le mieux possible certains sujets, parce que c’est toujours ainsi que je fonctionne. Mais les contacts humains qui pourraient y être reliés sont souvent optionnels. De plus, dans le cas des drapeaux, je ne pense pas que ça intéresserait quelqu’un.»

Fondu de littérature (137 livres lus en un an, au dernier décompte), François, lui, est actif sur une poignée de petites communautés en ligne:

«Je ne connais personne dans mon entourage qui ait lu Edgar Hilsenrath sans que je l’ai au préalable tanné pour qu’il le fasse. Via le web, je peux parler avec des gens qui ne m’ont pas attendu pour s’être enfilé toute sa bibliographie.»

YouTubeurs et blogueurs militants

«Bonjour à tous! C'est SuperPépette. L'autiste qui non seulement parle, mais a des choses à vous dire.» Julie, 30 ans, commence toutes ses vidéos Youtube par cette formule, avant de tenter d'expliquer en quelques minutes le quotidien de son syndrome. Sa vidéo la plus populaire, mise en ligne il y a un an, compte déjà plus de 55.000 vues.


«Je me suis dit que ça serait impactant de permettre aux gens de constater par eux-mêmes, en voyant ma trombine sur une vidéo, qu’une personne autiste est bien loin des préjugés qui sont véhiculés», explique-t-elle.

Avant de se mettre face à une caméra pour raconter le «top 10 des réactions les plus stupides face à une personne autiste», elle a longtemps hésité: «C’est loin d’être anodin de se donner à voir de cette façon sur internet, d’abandonner son anonymat, sa petite zone de confort». Les messages d'encouragement de la part d'autistes et de familles l'ont poussée à continuer.

Capture d'écran du blog de Julie, «Emoi, émoi et moi»

Sur le net, la parole des personnes autistes se libère. On ne compte plus le nombre de blogs tenus par des Aspies: Julie vide son sac sur EmoiemoiEtmoi, Meï alimente régulièrement ses «Chroniques extra-terriennes», Magali raconte ses galères de maman sur Wonder Aspie Woman, Cléa en a ouvert sept, surtout pour y poster ses dessins, Hadrien disserte sur ses «aspiecotages et geekeries», Dans les fleurs parle du syndrome au féminin... Et Julia pousse ses coups de gueule sur La Fille Pas Sympa:
 

«J’ai décidé de faire un blog suite une énième déception dans le milieu professionnel face à mes particularités. C’était mon premier post. Je pense que j’avais besoin d’un espace pour m’exprimer. Dans la vie, on me pose souvent des questions plutôt simplistes et on se voit refuser la parole si on sort des codes de la conversation. J’ai envie que des autistes puissent le lire, sourire et se sentir moins seuls.»

Ces espaces finissent par former, ensemble, une petite communauté militante. Ici, on y parle du syndrome sur un ton décomplexé, avec des gifs et des photos, on confie ses petites galères ou ses petits plaisirs («Du bonheur d'être aspie: mon top ten», écrit Julie) et on taquine un peu les NT, les «neurotypiques». 

«Ça se rapproche de ce que l'on peut voir dans les pays anglo-saxons, plus habitués à ce communautarisme, analyse Danièle Langloys, d'Autisme France. Ça peut être très drôle, comme par exemple quand ils font "La liste des défauts des neurotypiques", mais il faut faire attention à ce que ces communautés ne soient pas synonyme de repli sur soi, de violence haineuse envers l'autre.»

Diagnostiqué sur Internet

Alors, Internet, un paradis pour les autistes Asperger? Certains se sont emparés des blogs et des réseaux de façon remarquable. Mais ils ne représentent qu'une petite partie du monde des autistes Asperger, selon Danièle Langloys: «Cela dépend des niveaux intellectuels, des personnalités, des différents troubles associés qu'ils peuvent avoir... Pour beaucoup, cela ne va pas du tout de soi de se réunir, d'aller vers l'autre.»

En revanche, depuis quelques années, Internet a amorcé une véritable révolution du point de vue de la sensibilisation et du diagnostic, confirme la présidente d'association: «Tous ces réseaux et ces sites d'information ont permis de mieux faire connaître les signes de l'autisme auprès des familles comme des adultes.»

L'autisme Asperger étant un handicap «invisible», de nombreuses personnes finissent par se reconnaître dans ses symptômes très tardivement. Plusieurs tests sont d'ailleurs en ligne pour se livrer à un premier pré-diagnostic (l'AQ Test, l'Aspie-Quizz, le RAADS-14 Screen).

C'est comme ça qu'un beau jour, à 28 ans, Julie a découvert qu'elle était Asperger:

«C’est en tombant par hasard sur le témoignage d’une femme Asperger que je me suis reconnue dans le SA. Et en fouillant un peu, j’ai réussi à trouver le nom d’un psychiatre spécialisé dans ma région, qui a posé mon pré-diagnostic. Sans Internet, je crois que je ne serais toujours pas diagnostiquée à l’heure actuelle.»

Cette plus grande sensibilisation en ligne vient compenser (un peu) le retard de la France en matière de diagnostic. Les centres dédiés au syndrome d'Asperger restent encore trop peu nombreux et les idées reçues très répandues.

 

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