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«CMV: ce virus qui a tué mon enfant et dont personne ne parle»

Forgotten Teddy Bear, par Walt Stoneburne,  via Flickr Licence CC

Forgotten Teddy Bear, par Walt Stoneburne, via Flickr Licence CC

Dans cette tribune, notre traducteur, Yann Champion, met en garde les femmes enceintes contre un virus méconnu: le CMV. Ne bénéficiant pas d'une surveillance systématique en France, il est pourtant responsable de l'infection fœtale congénitale la plus fréquente dans les pays industrialisés. Témoignage.

Cet article est en deux parties. La première a été publiée sur le compte Facebook de notre traducteur Yann Champion, le 23 juin, et a suscité plus de 100.000 partages en quarante-huit heures. La deuxième partie a été écrite ce 25 juin, après que Yann a reçu des centaines de messages et réactions. 

1.Le 23 juin, sur Facebook

«Excusez-moi par avance, mais ce texte va comporter quelques gros mots (je vous invite tout de même à le lire).

Il y a 5 ans, jour pour jour, Aubin, mon fils, mourait dans mes bras. 

Enfin, dans nos bras, à ma compagne et à moi.

Il était âgé de 5 semaines et avait contracté durant la grossesse un virus, le CMV, qui est très répandu (très, très... plus que l'ENSEMBLE de tous ceux contre lesquels on prévient les femmes enceintes) et dont nous n'avions jamais entendu parler (les échographies n'avaient rien montré). 

Un virus qui est notamment très répandu chez les enfants en crèche (chez qui il s'apparente à un rhume), qui risquent de le refiler aux femmes enceintes, qui le refilent à leur tour au bébé à naître.

Sachant ce risque, le corps médical a mis en place une politique de prévention du personnel qui travaille en crèche. C'est bien.

Le seul truc con, si je puis me permettre, c'est qu'ils ont oublié que les enfants contagieux ne le sont pas moins lorsqu'ils franchissent les portes des crèches en question et qu'il serait peut-être judicieux de prévenir aussi les mères de jeunes enfants qui en attendent un deuxième/troisième/etc. (qui sont exposées par leurs propres enfants, mais aussi lorsqu'elles vont à la crèche, chez le pédiatre et dans tous les endroits où il y a de jeunes enfants).

C'est con, hein? C'est très, très con.

Ce qui est encore plus con, c'est que lorsque j'ai essayé de mettre en place une campagne de prévention contre le CMV (Cytomégalovirus) dans les crèches parisiennes, les responsables des services sanitaires m'en ont empêché. Raison invoquée: il ne faut pas paniquer les femmes enceintes.

Excusez-moi, mais... PUTAIN!

On peut faire chier les femmes enceintes avec des choses qui représentent des risques bien inférieurs (mangez ceci mais pas cela, attention pas un seul verre d'alcool, etc.), mais pour le PREMIER virus qui touche les nourrissons (oui, le PREMIER, BORDEL DE MERDE, LE PREMIER!!!), on ne veut pas jouer les alarmistes.

Ça m'évoque une image: il fait beau, mais il y a quelques nuages. Vos enfants vous annoncent qu'ils vont jouer au bord d'une falaise. Et au lieu de leur dire de ne pas s'approcher du gouffre (ou de mettre une barrière), vous leur dites juste de ne pas oublier leurs casquettes, au cas où le soleil viendrait à percer.

En Belgique, le CMV est dépisté systématiquement, comme la toxoplasmose. Ce qui est bien avec le dépistage, c'est son double effet Kiss cool: il permet d'INFORMER les femmes sur le CMV et réduit donc les risques d'infection (parce que, la bonne nouvelle, c'est que LE CMV PEUT-ÊTRE PREVENU par des mesures d'hygiène simples).

POURQUOI dépiste-t-on la toxoplasmose et pas le CMV en France? (Il existe des traitements. Expérimentaux, certes, mais sans doute pas moins efficaces que celui contre la toxo)

POURQUOI les campagnes de prévention décidées jadis n'ont-elles jamais été mises en place?

POURQUOI tant de gynécologues continuent-ils de considérer le CMV comme un truc anodin, pas dangereux? (allez voir les enfants touchés, sérieusement... surdité, cécité, handicaps mentaux et moteurs... j'ai vu une petite fille qui était sourde ET malvoyante ET handicapée moteur à cause du CMV... c'est anodin, ça, bordel de merde?!)

Pourquoi mon bébé est-il mort?

Si vous êtes enceinte, je vous en supplie, informez-vous sur le CMV et n'hésitez pas à faire CHIER votre gynéco pour faire un dépistage (si elle ou il vous l'a proposé avant même que vous ne lui demandiez, vous pouvez lui faire un bisou de ma part). 

Si vous connaissez des femmes enceintes, n'hésitez pas à leur en parler, je vous en prie, c'est important. Faites passer le message.
‪#‎STOPCMV‬

2.Le 25 juin

J’ai posté ce texte sur mon mur Facebook il y a deux jours, après l’avoir écrit d’une traite, sur le coup de la colère. Bien entendu, j’étais loin de m’imaginer un tel effet boule de neige (à l’heure où j’écris, il a été partagé plus de 130.000 fois). La tribune qui m’est ici offerte par Slate me permet de préciser quelques points, notamment par rapport aux réponses données à mes questions par le «monde médical» (en ayant bien conscience du côté vague du terme).

Lorsque je demande pourquoi on dépiste la toxoplasmose (maladie redoutable dont je n’entends en aucun cas nier la dangerosité) et pas le CMV, alors que ce dernier fait plus de victimes, on me répond généralement que c'est parce qu'il existe un traitement contre la toxoplasmose et non pour le CMV. Deux choses: tout d’abord, je ne suis pas médecin, mais en cherchant un peu, on constate que l'efficacité du traitement contre la toxoplasmose semble souvent remise en cause. Ensuite, il existe des traitements contre le CMV, qui permettent notamment de réduire la charge virale et donc d’atténuer les séquelles sur les nourrissons. Malheureusement, ces traitements en sont encore au stade expérimental (j’imagine qu’il est difficile de tester des médicaments visant à soigner des fœtus du fait de la difficulté à trouver des mères qui accepteraient de recevoir un placebo).

Je reçois aussi des réponses assez frileuses quant au dépistage systématique, qui risquerait, selon certains, d'entraîner un trop grand nombre d'avortements inutiles. Cela m'étonne. Il faudrait comparer les chiffres des IMG en France avec ceux de la Belgique, la Suisse ou l'Italie (où les dépistages sont beaucoup plus pratiqués) pour voir si c'est un argument recevable (après, c'est une question de morale personnelle: accepter de faire souffrir inutilement des enfants pour sauver des fœtus, personnellement, cela me dérange).

Concernant la prévention, les réponses que j’ai reçues sont plus contrastées. Certains pensent que cela ne sert à rien d'autre qu'à angoisser les femmes enceintes, ce qui me révolte (je rappelle que c'est tout de même la PREMIÈRE cause virale de malformations chez les nouveau-nés), mais d'autres insistent sur la nécessité d'informer les sujets à risque, notamment les femmes enceintes qui sont au contact d'enfants de moins de 3 ans. La question que je me pose est:

Pourquoi cette prévention n'a-t-elle jamais été mise en place? Qu'attend-on?

J'ai reçu des centaines de messages (littéralement) qui attestent que le CMV n’est pas connu. Certaines femmes ont la chance d'avoir un gynécologue compétent qui les informe sur les risques et les mesures à prendre pour prévenir le virus, mais le plus souvent, personne n'en a entendu parler, y compris lorsqu'il s'agit de femmes travaillant au contact de jeunes enfants. C'est aberrant.

Nous avons découvert le CMV à la naissance de notre fils. Lorsque ma compagne était enceinte, personne ne nous en avait parlé, alors même que nous avions un premier enfant qui allait en crèche et que nous correspondions donc parfaitement au profil des personnes à risque. Les messages que je reçois semblent prouver que notre cas est loin d'être isolé: l'immense majorité des gens découvrent l'existence du CMV en apprenant que leur bébé a été infecté, qu'il faut mettre un terme à la grossesse ou qu'il portera à vie des séquelles plus ou moins graves (parmi les séquelles les moins graves, le CMV est notamment la première cause de surdité congénitale).

Une fois de plus: Qu’attend-on pour mettre en place une VRAIE politique de prévention contre ce virus?

Si vous souhaitez lutter contre le CMV, je ne peux que vous inciter à soutenir l'association française «Chanter Marcher Vivre».

Pour un résumé clair et simple des mesures préventives.

Et si vous parlez anglais, vous trouverez une foule d'informations utiles auprès du réseau STOP CMV, qui est particulièrement actif et dynamique.

Merci encore.

 

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