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Pourquoi l'abondance de données de santé ne nuit pas

Aujourd'hui, les médecins lambdas ne peuvent faire parler les données de la santé mobile | opensource.com via Flickr CC License by

Aujourd'hui, les médecins lambdas ne peuvent faire parler les données de la santé mobile | opensource.com via Flickr CC License by

Les capteurs biologiques mobiles permettent aujourd’hui de collecter des informations médicales de qualité. S'il n’est pas encore très réaliste d’imaginer les utiliser pour soigner les patients, elles pourraient révolutionner la compréhension (et le traitement) de certaines maladies.

Combien de vies pourraient être sauvées si les smartphones permettaient aux travailleurs médicaux basés dans des villages kenyans reculés d’avoir accès à toute une suite d’outils précis et mobiles d’aide au diagnostic santé? C’est la question soulevée par Colorimetrix, une application en plein développement qui peut permettre à un smartphone de diagnostiquer un diabète, une maladie du foie ou une infection urinaire. L’espoir est qu’elle finisse même par permettre de diagnostiquer le sida, la malaria et la tuberculose.

À travers le monde entier, des chercheurs universitaires et des entreprises sont en train de développer des applications qui, ils l’espèrent, permettront un jour de fournir des diagnostics et de recommander des traitements en des lieux où l’accès à des technologies médicales fiables, portables et bon marché est difficile.

Mais pour réaliser cela, le secteur de la santé mobile (appelé mHealth en anglais, pour «mobile health») doit auparavant résoudre quelques problèmes importants relatifs à la collecte et à l’utilisation des données. À l’heure actuelle, la santé mobile restant assez marginale, il n’est pas encore très réaliste d’imaginer l’utiliser pour soigner les patients —ce qui importe, ce sont les données collectées auprès des patients. Le problème est que les chercheurs ne savent pas exactement de quel type d’informations ils ont besoin. Et par conséquent, tant de données sont collectées que ceux qui les détiennent ne savent pas du tout comment les utiliser.

Clichés irréguliers

Les avancées dans le domaine des capteurs biologiques mobiles nous permettent aujourd’hui de collecter des quantités d’informations médicales de qualité sans précédent. En leur appliquant les bons algorithmes, ces informations pourraient révolutionner la compréhension qu’ont les chercheurs des maladies chroniques et permettre de répondre à des questions qui posent problème au monde médical depuis des générations. Les données de ce type pourraient mettre en lumière les facteurs conduisant aux principales causes de décès, comme les cancers, les crises d'épilepsie, les cardiopathies, etc. Un jour, les utilisateurs pourront être avertis d’une attaque cardiaque plusieurs heures, plusieurs jours, voire plusieurs mois avant qu’elle ne survienne.

Être averti d'une attaque cardiaque plusieurs jours avant sa survenue

Mais afin de rendre cet avenir possible, les scientifiques et les chercheurs ont besoin d’une importante quantité de données très précises. Or, comme le rappelle Euan Thomson, PDG d’AliveCor, une société qui fabrique des électrocardiogrammes mobiles et mène des recherches sur les maladies cardiaques, les données détaillées font actuellement plutôt défaut aux chercheurs.

Les maladies chroniques n’affectant pas toutes les personnes de la même manière, il est souvent difficile de remonter à la cause initiale. Par exemple, même si les symptômes peuvent être similaires, les souches virales peuvent envoyer des signaux légèrement différents selon les personnes. Les visites chez le médecin et les essais cliniques traditionnels ne peuvent offrir qu’un cliché de la santé des patients à un moment donné (ou durant une période de temps limitée).

Cette approche freine la collecte de données sur les facteurs environnementaux qui affectent les maladies dans la vie de tous les jours, et complique considérablement la découverte des causes de la maladie, affirme Alexander Hoffmann, à la tête de l'Institute for Quantitative and Computational Biosciences de l’université de Californie. La méthode pousse aussi à classer les sujets en groupes, ce qui a pour effet de faire disparaître les distinctions individuelles. Mais en attendant que la technologie ne nous permette de faire mieux, c’est l’une des méthodes les plus efficaces pour collecter des données de manière fiable.

Données en grappes

C’est ici que la santé mobile entre en action: de par sa nature même, elle permet d’obtenir les données manquantes. Les appareils de santé mobile donnent accès à des données longitudinales, qui éliminent les irrégularités des clichés en montrant quels signaux peuvent correspondre à des épisodes de bonne santé ou de maladie sur une longue période de temps. Et si l’on parvient à déterminer les facteurs extérieurs pouvant entraîner une maladie chronique (génotype, phénotype, environnement…), alors on peut comprendre comment le corps réagit et l’on peut permettre à la société d’éviter les facteurs de risques de ces maladies.

Mettre en relation le petit détail d'un ECG avec celui d'un autre

La société d’Euan Thomson, par exemple, se concentre sur la fibrillation atriale, une maladie cardiaque chronique qui touche près de 3 millions de personnes aux États-Unis. En moyenne, un cardiologue qui s’occupe de ce type de maladies consulte des électrocardiogrammes (ECG) au rythme de quatre ou cinq par jour durant toute sa carrière, remarque Euan Thomson. Il ne sera donc pas nécessairement en mesure de mettre en relation le petit détail à remarquer sur l’un d’eux avec le petit détail d’un autre. En revanche, un algorithme informatique, tel que celui de l'intelligence scientifique artificielle Eve, peut passer en revue plus de 10.000 points de données par jour, repérer les variations minuscules et les mettre en relation. Cela s’explique par le fait que les données sont regroupées en grappes dans les statistiques. À l’intérieur de ces grappes, il est possible de repérer quelles données font médicalement sens (s’il y en a). Plus les données sont nombreuses, plus les chances sont importantes d’isoler des détails à l’intérieur des grappes.

Euan Thomson explique que l’analyse des grappes de données permet de donner un aperçu de l’ECG d’une personne et de son style de vie sur une longue période. Les algorithmes identifient alors des grappes-clés de pulsations cardiaques, qui peuvent montrer au final comment certains facteurs tels que le style de vie, les habitudes ou les médicaments peuvent affecter le cœur d’une personne. AliveCor a collecté plus de 1,5 million d’ECG, parmi lesquels plusieurs centaines de milliers ont été considérés comme présentant une anomalie. Thomson affirme que, dans les dix prochaines années, il s’attend à ce que la santé mobile permette de constater que la fibrillation atriale n’est pas une seule maladie, ce qui laisserait entrevoir de nouvelles possibilités de traitement.

Soif des algorithmes

Mais Thomson ne voit pas ce changement se produire avant la prochaine décennie. Plusieurs points risquent d’empêcher le développement de la santé mobile dans les années qui viennent. Reade Harpham, responsable de la conception centrée sur l’être humain au Battelle Memorial Institute, affirme que l’un des gros problèmes posés à la santé mobile est une question importante et quelque peu oubliée: que faire de toutes ces données une fois qu’on les a obtenues? À l’heure actuelle, les chercheurs sont encore en train d’essayer d’y répondre.

Il y a plusieurs années, les développeurs et les chercheurs pouvaient obtenir 200 points de données par jour à propos de paramètres tels que le régime alimentaire, l’exercice physique, le taux de glucose, le rythme cardiaque et la réaction aux traitements médicaux. Aujourd’hui, certaines sociétés pharmaceutiques visent à obtenir quotidiennement quelque 18 millions points de données relatifs à la génétique, aux réactions aux médicaments et aux stimuli environnementaux, remarque Reade Harpham.

18 millions

C'est le nombre de données de santé que visent à obtenir quotidiennement certaines sociétés pharmaceutiques

Cela fait beaucoup d’informations, mais pour certaines organisations, cela ne suffit pas encore à étancher la soif de données de leurs algorithmes de santé mobile. En attendant que ces besoins soient satisfaits, le degré d’utilité des données fournies reste un mystère.

Course au plus gros stock

Les entreprises, les chercheurs et les universitaires qui officient dans le domaine de la santé mobile se sont lancés dans une course pour obtenir le plus gros stock de données possible, afin de le rentabiliser, explique Nigam Shah, professeur en informatique biomédicale à l’université de Stanford. Collecter des données auprès des patients est une opération relativement simple et bon marché. Le développement d’algorithmes permettant de déterminer de quelle manière ces informations sont en corrélation et qui peut en profiter est, en revanche, aussi coûteux en temps qu’en argent.

Pour compliquer encore un peu plus les choses, Hoffmann explique que deux méthodes d’analyse sont principalement employées pour créer ces algorithmes. Et les résultats de ces deux méthodes peuvent être radicalement différents.

L’une est purement qualitative. L’algorithme regarde si le signal de santé mobile correspond à la santé de l’utilisateur, à une maladie connue ou à un médicament pris. C’est l’approche la plus basique. Elle est parfaitement impartiale, mais l’algorithme a besoin d’un échantillon de données conséquent pour pouvoir en tirer quelque chose d’utile.

Une approche légèrement plus sophistiquée, mais plus puissante, consiste à comprendre les relations causales existant entre une maladie et ses symptômes, explique Hoffmann. Par exemple, nous savons qu’une importante consommation de sucre agit sur le niveau d’insuline et le métabolisme. Pour les diabétiques, cela représente un danger. Cette connaissance a priori permet aux chercheurs de mettre le doigt sur les chemins qui relient ces choses entre elles, ce qui devient une relation quantitative. Un algorithme peut être élaboré à partir de ces chemins biochimiques qui permettent aux chercheurs d’analyser les données en cherchant à prouver ou à réfuter un objectif final spécifique. Cela offre une certaine capacité prévisionnelle. Mais l’un des problèmes de cette approche est qu’elle dépend de la fiabilité des connaissances sur lesquelles repose l’algorithme (si les informations de départ sont incorrectes, les prévisions le seront aussi).

Cercle vicieux

La solution idéale serait de combiner les deux méthodes. Utiliser, en premier lieu, un algorithme qualitatif permettrait de découvrir les relations de causalité entre maladies et symptômes. Recouper, ensuite, ces données avec un algorithme quantitatif permettrait d’obtenir des prévisions et de tirer des conclusions exactes. Cela dit, les problèmes que posent les grosses collectes de données dans le domaine médical ne se limitent pas aux algorithmes. Les cabinets des médecins jouent aussi un rôle important.

Faire parler les données

Étant donné que ces algorithmes ne seront d’aucune utilité pendant encore quelques années, les médecins lambdas ne sont pas en mesure de faire parler les données de la santé mobile. Et même s’ils le pouvaient, la loi ne dit pas clairement s’ils sont autorisés ou non à utiliser ces données pour soigner leurs patients. Aujourd’hui, si vous faites un ECG avec un appareil comme celui d’AliveCor et que vous transmettez les données à votre médecin, il devra décider si ces informations doivent être ou non ajoutées à votre dossier médical. Si elles peuvent l’être, doivent-elles être protégées par la loi de protection de la vie privée? Votre médecin demandera-t-il à les archiver pendant sept ans? Ces informations permettent-elles de vous identifier ou non? Sont-elles des informations de santé confidentielles ou non? C’est une décision politique à prendre. Et la loi est toujours à la traîne par rapport à la technologie.

Si l’on ajoute ces contraintes politiques aux contraintes technologiques, il est difficile de ne pas considérer que le projet santé mobile est pour le moins chaotique.

La santé mobile est un sujet délicat, mais crucial. Les concepteurs d’appareils et les chercheurs du secteur semblent pris dans un cercle vicieux : ils ont besoin que les utilisateurs leur fournissent plus de renseignements afin d’améliorer la médecine, mais sans savoir, pour l’instant, si ces données seront un jour utiles ou même fiables. Les concepteurs et les chercheurs ont un besoin urgent de meilleurs algorithmes pour faire parler les millions de données à leur disposition. Ces problèmes se résoudront d’eux-mêmes avec le temps et l’augmentation des bases de données. Si les premiers patients à avoir accepté de transmettre leurs données personnelles ne changent pas d’avis, en dépit des risques, la médecine semble promise à un avenir radieux.

Cet article est publié dans le cadre d'un dossier innovation en partenariat avec le prix EDF Pulse. 26 projets y ont été présentés dans la catégorie santé, dont plusieurs relatifs à l'utilisation des données: Plume, qui analyse la qualité de l'air urbain; HugOne, un projet d'aide à la qualité du sommeil; Neuronaute, le vêtement qui diagnostique l'épilepsie; Wise, un vêtement connecté d'analyse des performances sportives ou de rééducation; BetaBioled, un analyseur de sang de poche...

 

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