Santé

«Souvent, quand on a des maladies complexes, on se retrouve à en savoir plus qu’un médecin»

Temps de lecture : 8 min

C’est parfois par la mobilisation des malades que leur prise en charge évolue. Quelle place accorder à la parole des malades? Comment les associer aux réflexions? La santé peut-elle être participative?

«Sur les maladies au long cours il y a de la place pour les savoirs des patients» | Martin Brosy via Unsplash CC License by
«Sur les maladies au long cours il y a de la place pour les savoirs des patients» | Martin Brosy via Unsplash CC License by

Pendant des années, des siècles, on ne les a pas entendus (et encore moins entendues). Ou si peu. Patients et patientes étaient cantonnées à un rôle passif. Les médecins prodiguaient une parole qu’il ne s’agissait pas de contester, ni de concurrencer. Il fallait avoir foi en son médecin, qui pendant longtemps a été lié à la figure du prêtre, comme l’a montré Michel Foucault. Et puis voilà que les choses ont changé. Que la parole s’est épanouie. A fleuri sur les réseaux sociaux, dans les blogs, les forums, et dans une multitude de lieux où désormais l’on ne se tait plus.

«Les réseaux sociaux donnent une force, les gens échangent entre eux, plus facilement, ils montent en connaissance, compétence»

Olivia Gross, chercheuse

Des associations de patients et de patientes se sont créées en nombre (près de 500 sont recensées par l’Inserm). Que ce soit pour faire connaître leur maladie, comme dans le cas de l’endométriose (quatre associations créées entre 2011 et 2014 ont permis de faire connaître cette maladie qui touche selon les estimations entre 6 et 10% des femmes). Pour mieux la prendre en charge (exemple: l’Association des Patients Souffrant du Syndrome de l'Intestin Irritable, ou APSSII, fondée en 2010). Ou pour suggérer à la médecine de revoir ses pratiques, comme le Ciane (Collectif interassociatif autour de la naissance), qui a pour mission «de faire mieux entendre les attentes, les demandes et les droits des femmes et des couples et d’améliorer les conditions de la naissance dans notre pays».

Des hashtags ont fleuri aussi (#payetongyneco, #MyDoctorSaid ou #TVsousAG, pour les toucher vaginaux sur les patientes endormies…) et des figures se sont imposées sur les réseaux sociaux: Muriel Londres (aka @MissLondres ), Delphine Blanchard (@Galatee, autrice du blog patienteimpatiente.fr) ou encore Lunise Marquis (@LuniseMarquis). «Les réseaux sociaux donnent une force, les gens échangent entre eux, plus facilement, ils montent en connaissance, compétence, le rapport de force s’équilibre avec ça», commente Olivia Gross, chercheuse associée au Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé.

Les malades s’impliquent de plus en plus dans leur soin

Ce sont surtout les personnes atteintes de maladies chroniques qui sont montées au créneau. En France, on dénombrerait près de 10 millions de personnes atteintes d’une affection chronique de longue durée, et même 20 millions à consommer des soins apparentés à une maladie chronique. «En situation aiguë on n’a pas le temps de se retourner, on fait ce qu’on nous dit. Mais sur les maladies au long cours il y a de la place pour les savoirs des patients», analyse Olivia Gross.

«Souvent, quand on a des maladies complexes, on se retrouve à en savoir plus qu’un simple médecin généraliste, ou un médecin du travail», explique Lunise Marquis, atteinte d’endométriose, et qui documente sur Twitter depuis des années le quotidien de sa maladie.

Et qui dit savoir, dit ensuite pouvoir. «L’expérience d’un patient à un autre a une crédibilité très forte, elle a un poids différent, complémentaire à la parole du médecin. Les gens ont besoin de savoir ce qu’un patient a pensé de tel médicament ou de tel médecin. C’est exactement comme dans la société: on ne va plus au restaurant sans savoir ce que les usagers en ont pensé», commente Olivia Gross, spécialiste de «démocratie en santé».

«Les politiques publiques pensent les mesures de santé, mais n’ont pas moyen de savoir comment ça se passe pour de vrai.»

Olivia Gross, chercheuse

Muriel Londres est une autre de ces patientes qui constituent un véritable «corps intermédiaire». Atteinte d’une maladie auto-immune de la thyroïde, la maladie de Basedow, elle s’est retrouvée très fatiguée. Guérie, elle voit revenir ses symptômes en 2010, et craint une rechute. C’est à ce moment-là qu’elle commence des investigations, seule, en googlant ses analyses de sang sur internet. Elle découvre qu’elle est atteinte d’une autre maladie de la thyroïde, la maladie d’Hashimoto. Elle passe alors beaucoup de temps sur le forum «Vivre sans thyroïde», où elle partage ses symptômes, sa vie au quotidien, son «journal de maladie». Des femmes sur ce forum tentent de lui expliquer, de l’aider. «La médecine connaît bien les maladies de la thyroïde du côté médical, mais pas du côté du vécu. Ce que vivent vraiment les personnes malades au jour le jour, comment elles se sentent, c’est très peu étudié, commente Muriel Londres, alias Miss Londres sur Twitter. Et l’arsenal thérapeutique pour la thyroïde qui n’a pas évolué depuis des dizaines d’années. Le corps médical a du mal à travailler sur la qualité de vie, les effets secondaires etc.»

Constatant ces carences, Muriel Londres décide d’agir. Elle a un background de militante pour les associations Les Indivisibles et Acrimed. Elle est aussi technicienne vidéo. «Je me suis dit que le forum c’était bien, mais comment font toutes celles qui savent pas lire ou pas bien lire?» Elle se met à faire des vidéos de vulgarisation médicale. Puis anime des rencontres. Et devient une référence sur ce sujet.

Des pouvoirs publiques plus conscients

Peu à peu, les pouvoirs publics ont pris conscience de l’intérêt de la mobilisation de ces malades, et de la nécessité d’encourager la diffusion des connaissances. La loi «Hôpital, Patient, Santé et Territoire» de 2009 a favorisé l’essor des «patients experts» (ou patientes expertes) en instaurant des programmes d'éducation thérapeutique. La stratégie nationale de santé pour 2018-2022 veut «donner les moyens à chaque citoyen de trouver, d’évaluer et d’utiliser les connaissances disponibles sur la santé afin de prendre des décisions éclairées concernant sa propre santé ou celle d’un proche» et «mieux associer les usagers à la gouvernance du système de santé». Un changement de cap beaucoup plus collaboratif et très récent, donc.

«Les usagers savent ce qui fonctionne et ne fonctionne pas. Les politiques publiques pensent les mesures de santé, mais n’ont pas moyen de savoir comment ça se passe pour de vrai. C’est pour cela qu’il faut construire le système de santé en allant chercher ce regard là», commente Olivia Gross.

Cette volonté s’incarne dans les structures hospitalières avec plus ou moins de réussite. L’Assistance publique –Hôpitaux de Paris (AP-HP) a lancé récemment une étude, nommée COMPARE, qui incite les patients et patientes à «partager leur vécu» pour «accélérer la recherche médicale». Lunise Marquis le remplit tous les mois. D’autres hôpitaux sont beaucoup moins à la pointe sur ce sujet.

Quand les patientes et patientes deviennent des expertes

Ces questionnaires sont une des façons d’impliquer les patients, la deuxième grande méthode étant de passer par des personnes initiées, qui interagissent le plus souvent au sein de communautés de patients. C’est ce qu’on appelle les «patients-experts», soit, selon Catherine Tourette-Turgis, chercheuse au Centre National des Arts et Métiers (CNAM) et à l’EHESS, «une personne expérimentée, qui a acquis et développé des connaissances expérientielles (savoir profane) et médicales sur sa maladie» mais aussi «a du recul sur sa maladie, et sait s’enrichir de son propre vécu, mais aussi de celui des autres personnes qu’il a été amené à écouter ou à accompagner» et qui «a une aptitude à la communication».

«Les patients experts sont bons pour vulgariser, accompagner les pairs, formuler des pistes d’amélioration... Ils connaissent le système de santé comme leur poche»

Muriel Londres, patiente

«Les patients experts sont bons pour tout: vulgariser, accompagner les pairs, formuler des pistes d’amélioration dans le système de santé, des revendications. Ils connaissent le système de santé comme leur poche», explique Muriel Londres. Plus facile parfois pour un malade de comprendre les recommandations d’un autre malade que le jargon d’un grand ponte. «On n’a pas toujours le même niveau de parole», commente Lunise Marquis.

À Paris, Marseille ou Grenoble se sont créées des «Universités des patients», pour formaliser tout cela. Elles ont été lancées par Catherine Tourette-Turgis, enseignante en médecine à l’Université Pierre et Marie Curie, qui forme des promotions « hybrides » de soignants et de personnes malades chroniques. L’objectif peut être de se réorienter professionnellement après une période dédiée à la maladie (en devenant par exemple «coordinateur en éducation thérapeutique» dans les réseaux de soin, ou «responsable de programmes» dans les organismes de formation) ou tout simplement de valider leurs compétences acquises tout au long de l’expérience pour participer à la construction de l’expertise collective en santé.

Des facultés de médecine les incluent également dans leurs programmes. L’une des universités les plus en pointe sur ce sujet est celle de Bobigny, où travaille Olivia Gross. 90% des cours suivis par les internes en médecine générale ont des patients et patientes qui, dit-elle, officient à côté des profs de médecine, avec un statut d’enseignant vacataire, et font partie des membres du jury, depuis quatre ans déjà. Il est question d’étendre le programme aux enseignements de second cycle (4e et 5e année).

Les médecins ont peur des personnes trop documentées

Le chemin est encore long avant d’inclure totalement toutes les personnes dans le soin. «Les autorités parlent beaucoup du patient au centre du système de santé, mais dans les faits on n’est pas toujours inclus, car on nous juge chiants», dit en riant Muriel Londres. Hommes et femmes médecins ont souvent peur de ces usagers pointilleux, qui peuvent leur donner des leçons, craignant aussi de perdre du temps, à devoir détricoter de fausses informations. Pourtant, partir des connaissances du patient peut faire gagner beaucoup de temps. Quand on a des bronchites trois ou quatre fois par an (c’est mon cas) on finit par savoir, dès les premiers symptômes, ce qui nous arrive. Or nombre de malades ont peur de dire ce qu’ils pensent avoir, par crainte d’irriter leur médecin. «Il n’y a aucun intérêt à penser que le patient est vierge, le rôle du médecin c’est pas seulement de trouver ce que le patient a mais de faire une alliance thérapeutique avec le patient à partir de là où il en est», estime Clara De Bort, directrice d'hôpital.

Les politiques publiques pourraient elles aussi aller beaucoup plus loin: «On nous cantonne beaucoup aux relations patients-médecins et comme témoins. On ne sait pas nous inclure pour développer des outils techniques, par exemple», analyse Muriel Londres.

Les expertes interrogées dans cet article s’accordent à dire que le changement véritable commence dans la formation des médecins. «Les études de médecine sont souvent hors sol», commente Muriel Londres. Olivia Gross plaide pour que les personnes les plus concernées par le soin soient inclues dans la formation initiale des médecins, «dès la première année». Et de conclure: «On a besoin d’avoir toutes la parties prenantes d’une réalité: médecins, paramédicaux, directeurs hôpitaux et patients. Si on veut des soins de qualité, ils ne peuvent pas être captés par l’une ou l’autre de ces parties».

D’où viendront les problèmes de santé de demain? Comment les anticiper, les gérer et protéger les plus faibles? Quelles attentes, quelles frontières? Des questions auxquelles tenteront de répondre les experts réunis le 30 novembre lors du colloque «Santé et protection sociale: nouvelles attentes, nouvelles frontières» au collège des Bernardins à Paris, par AG2R La mondiale en partenariat avec Terra Nova.

Slate.fr

#BesoinsenSanté
Silver economy: les seniors, c'est l'avenir!

Épisode 2

Silver economy: les seniors, c'est l'avenir!

Vivre éternellement: pourquoi, et dans quel état de santé?

Épisode 4

Vivre éternellement: pourquoi, et dans quel état de santé?

Newsletters

Dernier jugement

Dernier jugement

Les États-Unis veulent interdire un service d'IVG médicamenteuse à distance

Les États-Unis veulent interdire un service d'IVG médicamenteuse à distance

Les autorités sanitaires ciblent une association qui envoie des médicaments pour avorter par courrier et assure un suivi via téléconsultation.

La solution pour s'endormir rapidement après avoir passé du temps sur un écran

La solution pour s'endormir rapidement après avoir passé du temps sur un écran

La lumière bleue des smartphones et ordinateurs a des effets négatifs sur notre sommeil, mais on peut y remédier.

Newsletters