Pourquoi y a-t-il de plus en plus de mastectomies aux Etats-Unis?

Entre les années 1950 et 1990 aux Etats-Unis, la profession médicale a totalement fait volte-face sur les mastectomies. Auparavant, l'opération était brutale, presque barbare. Une femme avec une grosseur suspecte s'endormait souvent sur la table d'opération sans savoir si elle allait se réveiller avec, ou sans son sein. La plupart du temps, on lui ôtait le muscle sous-jacent, parfois un morceau de la cage thoracique. Comme dans cette description par un médecin d'une patiente ayant subi une mastectomie radicale, dans les années 1950: «Je pouvais pratiquement voir son cœur battre. Il n'y avait, entre lui et le monde extérieur, qu'une mince couche de peau.»
Dans les années 1970, une impulsion pour réduire le nombre de mastectomies naquit à la croisée du féminisme et des droits des patients. En 1990, l'Institut National de la Santé (NIH) déclara que les rayons couplés à une tumorectomie - dans laquelle on retire la tumeur maligne, tout en conservant la majorité du sein - étaient une chose «préférable» à une mastectomie chez les femmes souffrant d'un cancer débutant. Cette chirurgie moins extrême montrait des taux de survie comparables à ceux de l'ablation totale, selon plusieurs études. Et c'est ainsi qu'un faible nombre de mastectomies devint la façon de mesurer la qualité d'un chirurgien mammaire, une manière de jauger un médecin par rapport à un autre.
Peur de la récidive
Aujourd'hui cependant, le nombre de mastectomies semble progresser de nouveau - non pas à cause des médecins, mais à cause des femmes, elles-mêmes. Il est prouvé que lorsque les femmes sont plus impliquées dans leurs choix chirurgicaux, avec une influence plus faible que forte de leurs chirurgiens, elles se tournent plus volontiers vers la mastectomie. Les femmes jeunes semblent aussi opter pour ce traitement radical. Et, de manière au moins anecdotique, les femmes avec un haut niveau d'études. Todd Turtle, chirurgien-oncologue de l'Université du Minnesota, m'a dit que, lorsqu'il demandait à ses internes femmes ce qu'elles feraient si on leur diagnostiquait un cancer du sein précoce «la majorité répondait double mastectomie».
Certains docteurs sont inquiets de voir que les femmes surestiment la sécurité qu'offre ces opérations plus agressives. Il est vrai que le risque d'une récidive du cancer du sein est un peu plus élevé après des rayons et une tumorectomie qu'après une mastectomie complète. Mais la différence se réduit. Sur vingt ans, le risque d'une récidive locale est de 8 à 9% après une tumorectomie, et de 2 à 3 % après une mastectomie. Et le risque d'une récidive cancéreuse ailleurs que dans le sein - le danger mortel, selon les termes du NIH - est identique après les deux opérations.
L'effet Applegate
Mais de nombreuses femmes ne le voient pas ainsi. Vous pouvez vous en rendre compte grâce aux données de deux institutions majeures. A la Mayo Clinic, le taux de mastectomies chez les femmes souffrant de cancer à un stade précoce a chuté à 31% en 2003 pour remonter à 43% en 2006, selon une étude présentée l'an dernier. Selon une autre étude du Centre cancérologique Moffit, en Floride, le taux de mastectomies pour tous les types de cancers est aussi passé d'environ 33% entre 1994 et 2003 à 44% sur la période 2004-2007. Ce taux est aujourd'hui grimpé à 65%, m'a dit l'auteur principal de l'article. La majorité des chirurgiens avec qui je me suis entretenue m'ont dit l'aspect général de cette croissance. «Il y a toujours un temps de retard avec les données nationales, mais il est clair que les taux de mastectomies sont en train de grimper», a déclaré Monica Morrow, chef du département de pathologie mammaire au Memorial Sloan-Kettering.
A première vue, certaines raisons de cette croissance sont tout à fait logiques. Les femmes porteuses des mutations des gènes BRCA1 et BRCA2, par exemple, choisissent parfois l'ablation de leurs deux seins comme un moyen d'écarter toute maladie future (Masha Green, chroniqueuse à Slate, était revenue, dans un article très émouvant, sur sa décision en 2004). Les femmes qui sont diagnostiquées à un stade précoce de la maladie et qui découvrent qu'elles sont porteuses de la mutation s'orientent aussi vers une chirurgie plus agressive.
L'imagerie par résonance magnétique (IRM), qui peut détecter un nombre plus important d'anomalies que la mammographie ou les ultrasons, joue aussi un rôle. Dans l'étude de la Mayo Clinic, les femmes souffrant de cancer du sein à un stade précoce et passant une IRM ont 18% de chances en plus de se tourner vers la mastectomie.
Mais chacun de ces facteurs est à double-tranchant et indique autant de mastectomies inutiles que d'opérations prudentes. D'une part, les cancers héréditaires ne représentent que 5 à 10% des cas de cancers du sein. Mais un important battage médiatique - comme, par exemple, les reportages sur papier glacé autour de l'actrice Christina Applegate, porteuse de la mutation BRCA1, ayant choisi de subir une double mastectomie l'an dernier - a peut-être aussi influencé les décisions des femmes qui n'ont pas ce risque supplémentaire.
Le cancer peut survivre ailleurs, même après une double masectomie
Les potentiels avantages de révéler par IRM des cellules cancéreuses isolées ne sont pas non plus évidents. Aujourd'hui, la preuve d'un lien entre utilisation de l'IRM et meilleurs résultats cliniques, comme par exemple un taux moindre de secondes opérations, n'existe tout simplement pas. «Jusqu'à preuve du contraire, le seul changement clinique apporté par l'utilisation de l'IRM est une modification du taux de mastectomies», a déclaré Morrow. Le risque de se retrouver avec d'autres cellules cancéreuses errant dans le sein est une chose, bien évidemment, extrêmement pénible à imaginer, mais les rayons suivant une tumorectomie peuvent cibler ces cellules, mêmes si elles demeurent invisibles. L'IRM a aussi de plus grandes chances de révéler des faux-positifs. Les biopsies peuvent bien sûr déterminer quelles anomalies apparentes sont cancéreuses ou pas. Mais certaines femmes sont si effrayées par la perspective d'un autre cancer qu'elles préfèrent voir leurs seins disparaître.
Les patientes souffrant de cancer à un stade précoce et qui choisissent une chirurgie agressive disent parfois à leur docteur qu'elles dorment mieux en sachant que leur corps s'est débarrassé de la maladie. «Cette réponse me préoccupe, car dans les faits, ce n'est pas le cas», dit Turtle, de l'Université du Minnesota. Même après une double mastectomie, le cancer peut survivre dans le cerveau, les os, les poumons ou le foie. Les médecins s'inquiètent pour ces femmes qui perdent cela de vue. (Bien sûr, les femmes sont aussi ambivalentes sur leur mastectomie ou disent que c'est leur médecin qui les a poussées. Une femme m'a dit que, lorsqu'elle a demandé à son médecin ce qui pouvait se passer si elle ne subissait pas de mastectomie, il l'avait «regardée comme si elle venait d'une autre planète». Mais la littérature scientifique suggère que les médecins sont aujourd'hui plus conservateurs, au moins en ce qui concerne les cas typiques de cancers précoces.)
Peut-être, cependant, la croissance du taux de mastectomies est-elle l'inévitable prochain chapitre de l'histoire de la lutte des femmes contre le cancer du sein. De la même manière que les femmes des années 1970 ont commencé à s'insurger contre la nature extrême des mastectomies radicales, les patientes d'aujourd'hui réagissent peut-être - surréagissent-elles - aux mauvais côtés de la tumorectomie.  Elles pensent peut-être que les radiations qui suivront sont tout aussi perturbantes que l'ablation d'un sein. Elles veulent peut-être s'économiser des années de stressantes mammographies. Elles connaissent peut-être des femmes qui ont subi des tumorectomies et qui pourtant ensuite, n'étaient pas satisfaites de l'aspect et de la sensibilité de leur poitrine. Tout de même, il est difficile de ne pas s'inquiéter en voyant des femmes choisir,  plus que nécessaire, l'ablation de leurs seins.
Amanda Schaffer
Traduit de l'anglais par Peggy Sastre
*L'analyse des données nationales jusqu'en 2003 montre une augmentation des mastectomies prophylactiques contralatérales, des opérations dans lesquelles les femmes choisissent de retirer leurs deux seins même si le cancer n'a été détecté que dans un. Mais elle ne montre pas d'augmentation des mastectomies simples, peut-être parce que les données sont trop récentes.
Image de une: Christina Applegate à Los Angeles en janvier 2008: avant l'opération. REUTERS/Mario Anzuoni