Partagez donc votre grippe sur Internet

C’est, en
France, une double et grande première. D’abord dans l’usage concret qui peut
être fait d’Internet au service de la santé publique. Ensuite dans la décision
de faire directement participer l’ensemble de la population adulte à un projet
médical sans les médecins: surveiller et mieux comprendre une maladie à
laquelle aucun citoyen, ou presque, n’échappe au cours des hivers de sa
vie: la grippe.

Jusqu'à présent, la surveillance de cette maladie virale survenant
par vagues épidémiques annuelles, était réalisée à l'aide du réseau Sentinelles: un système d'informations collectées depuis 1984
par environ 1.300 médecins libéraux volontaires associés à des laboratoires et des
établissements hospitaliers. Il faudra désormais aussi compter avec GrippeNet.

Cette
initiative est le fruit des cogitations d’une équipe de l’Inserm et de
l'Institut de veille sanitaire (InVS). Le site va permettre à toute personne
majeure qui le souhaite (malade ou non malade) résidant en France
métropolitaine, de participer à la surveillance de la grippe, de façon anonyme
et volontaire. Après avoir rempli un questionnaire précisant son profil, le
participant est invité  –chaque semaine–  à remplir un bref questionnaire
récapitulant les symptômes grippaux (fièvre, toux, fatigue, courbatures, etc.) qu'il
a ou non présentés depuis sa dernière connexion. Ces données anonymes sont ensuite
immédiatement analysées et contribuent en temps réel à la surveillance de la grippe
en France.

Les Néerlandais ont été les premiers

Ce projet français
(qui ne dispose d’aucun soutien privé, pharmaceutique ou autre) s'insère dans
un autre, européen: Epiwork. Financé par la Commission
européenne, il se propose de mettre en place des infrastructures de surveillance
et de modélisation des épidémies dans l’ensemble des pays de l’Union.
«Aux Pays-Bas, plus de 25.000 personnes se sont inscrites dès la première
saison en 2003, et plus de 50.000 personnes ont participé au suivi durant au
moins une saison, soit 0,30% de la population du pays», soulignent les
responsables français. Les informations recueillies sont disponibles sur le site
Epiwork ou sur celui consacré plus spécifiquement à la surveillance de la
grippe Influenzanet.

La France, l'Allemagne,
l'Autriche, la Suède et la Suisse rejoignent cette année le projet Influenzanet.
Outre les Pays-Bas (deGroteGriepMeting), ce dernier est déjà opérationnel au Portugal (Gripenet)
depuis 2005, en Belgique depuis 2006, en Italie (Influweb) depuis 2008, au
Royaume-Uni (Flusurvey) depuis 2009. En décembre 2011 plus de 35.000 personnes
participaient à la surveillance de la grippe.

Outre
le réseau «Sentinelles», la surveillance était aussi assurée en
France par et le réseau «Grog» (composés de médecins généralistes
et de pédiatres) et par le Centre national de référence des virus Influenzae à
partir des prélèvements effectués par le Grog. Les services d’urgences d’un réseau
d’hôpitaux et les services de réanimation avaient également rejoint ce
dispositif en 2009. Pour autant, toute une partie de la population infectée
échappait encore à cette surveillance.

GrippeNet.fr
permettra désormais de recenser les personnes présentant un syndrome grippal qui ne consultent pas de services
de santé et qui ne sont donc pas encore prises en compte par les réseaux
existants. Ces nouvelles données complémentaires rendront possible une
évaluation plus précise de l’impact de la maladie dans la population. C’est
ainsi que les premiers résultats publiés aux Pays-Bas montrent qu’en
2007-2008, seuls 22,6% des participants au réseau  deGroteGriepMeting atteints d’un syndrome grippal avaient consulté leur médecin
généraliste.

Le
fait de disposer d’un réseau de surveillance européen travaillant avec un protocole
commun devrait en outre améliorer les comparaisons des épidémies de grippe
entre les pays. Enfin, les données recueillies seront utilisées à des fins de
recherche, pour mieux comprendre la diffusion des épidémies de grippe, étudier
les facteurs de risque liés à la maladie, ou encore connaître le comportement
de la population vis-à-vis de la maladie.

Qui peut être volontaire?

Pour
l’heure, l’étude s’adresse à tous les résidents majeurs de France
métropolitaine. Chacun peut participer, quelle que soit sa nationalité,
son âge, son lieu d’habitation ou son état de santé. «Pour la première
fois, toutes les personnes qui résident en France ont la possibilité de
participer directement à la recherche scientifique et à la surveillance de la
grippe, de façon simple et anonyme, soulignent les promoteurs. Nul besoin
d’être malade pour participer. Plus le nombre des participants sera important,
plus les résultats de l’étude seront scientifiquement pertinents. Il est prévu
d’étendre dans un deuxième temps l’étude aux personnes mineures», ainsi qu’aux
résidents d’Outre-Mer. 

Bonus:
GrippeNet.fr permet également aux participants d’en apprendre d’avantage sur la
grippe, tout au long de l’année, et d’être les premiers informés des résultats
de l’étude. L’étude est anonyme. La participation est volontaire et libre. Ensuite
toutes les analyses sont effectuées sur un ensemble de données dans lesquelles
les adresses e-mail ont été supprimées. Seuls les membres de l'équipe de
l'étude ont accès à ces données qui ne sont utilisées que dans un unique
but: surveiller les tendances de la grippe en France, et d’effectuer des
recherches sur la propagation de cette infection.

En pratique: ce qu'explique la foire aux questions du site

«L’inscription
et le remplissage du premier questionnaire prennent environ 5 minutes, assure le site. Chaque
semaine, le remplissage du questionnaire hebdomadaire prendra ensuite entre 30
secondes (si vous n’avez eu aucun symptôme) et 3 à 5 minutes (si vous avez été
malade depuis votre dernière connexion).»

«Le
questionnaire hebdomadaire interroge sur les symptômes que vous avez pu avoir
depuis votre dernière connexion (nez qui coule, toux, fièvre…).» En cas de symptômes,
«quelques détails vous seront demandés, pour savoir quand les symptômes ont
commencé, si vous avez vu un médecin, si vous avez eu un arrêt de travail»… Le
questionnaire peut être rempli par un tiers.

«Dans
les pays européens surveillant déjà la grippe par Internet, la plupart des
participants ont entre 20 et 65 ans. La situation de la grippe chez les jeunes
et les personnes âgées est donc peu connue (alors que les personnes âgées sont
justement des personnes les plus vulnérables à l’infection par ce virus). Les
responsables français encouragent donc à remplir le questionnaire pour les
enfants majeurs et les personnes âgées vivant au foyer (après leur avoir
demandées leur accord). Il est facile de rajouter un nouveau participant sur un
compte existant, et le site permet d’avoir un récapitulatif des symptômes
survenus chez vos proches depuis leur participation.»

«Si
seuls les gens malades participent, il est impossible d’estimer la proportion
de personnes malades en France, rappellent les promoteurs.  C’est pour cela que la participation des
personnes qui ne sont pas malades est aussi importante que celle des personnes
qui sont malades. Si vous n’êtes pas malade, le remplissage du questionnaire ne
vous prendra que quelques secondes. Votre participation vous permet de faire le
point sur les symptômes que vous avez, mais ne remplace pas une visite chez
votre médecin généraliste, qui saura vous apporter une réponse adaptée. Le site
Internet vous donne en revanche des conseils pratiques pour vous protéger de la
grippe.»

«Toutes
les personnes qui résident en France peuvent donc participer à l’étude (...) la
nationalité ne fait pas partie des informations recueillies dans les
questionnaires (...) L’adresse Internet ne sera pas associée aux données lors de
l’analyse, et il n’y aura aucun moyen d’identifier» les participants à un moment
ou à un autre de l’étude. L’adresse e-mail sera uniquement utilisée pour vous
envoyer (si la personne le souhaite) une lettre d’information hebdomadaire,
vous donnant des informations sur la grippe. Elle ne sera communiquée à aucun
organisme tiers.

«L’étude
n’a pour le moment pas de date de fin», mais les participants peuvent arrêter de
participer quand ils le souhaitent, en se désinscrivant sur le site Internet. La
connexion des participants au site Internet www.grippenet.fr est sécurisée par
un mot de passe personnel. Les envois de données sont sécurisés par un
protocole de sécurité https.  Ces données
sont stockées à Paris sur un serveur du réseau Sentinelles dont l’accès est
sécurisé. A tout moment les participants peuvent décider de quitter cette étude
en le signalant sur le site Internet. Les participants disposent d’un droit
d’accès et de rectification aux données transmises. Cette étude a d’autre part été validée par la
Commission nationale de l'informatique et des libertés. Point important: cette
étude collecte certes des données cliniques personnelles mais sans jamais
interférer avec le diagnostic porté ou leur accès aux soins médicaux (articles
L.1121-41 et R.1121-3 du code de santé publique). 

Enfin,
crise économique ou pas, aucune rémunération des participants n’est prévue.
Respect total, ici, des principes éthiques français: gratuité, anonymat,
bénévolat.  

Jean-Yves Nau