Un traitement à dormir debout

Quand elle sera connue cette découverte ne manquera pas de faire un bruit certain chez tous ceux qui souffrent de cette affection très répandue dénommée, par les médecins, «apnée du sommeil» et mieux connue dans le grand public sous le nom évocateur de «maladie des ronfleurs». Un groupe de spécialistes français vient de démontrer (1) que le traitement considéré comme efficace dans cette affection était sans effet chez une proportion importante de malades; avec toutes les conséquences pratiques qui en découlent notamment en matière de sécurité routière.
Les lecteurs des célèbres «Aventures de Monsieur Pickwick» savent en partie de quoi il retourne tant  Charles Dickens (1812-1870) a, le premier et à la perfection, décrit cette entité pathologique. C'est si vrai qu'il y a peu de temps encore on enseignait aux étudiants en médecine les caractéristiques du «syndrome de Pickwick». Pour le dire simplement: l'association, chez une personne obèse, de troubles respiratoires, de ronflements et d'épisodes fréquents de somnolence. Les médecins y ajoutaient encore une insuffisance cardiaque ventriculaire droite. Le «syndrome de Pickwick» a aujourd'hui laissé la place à celui, tout aussi handicapant, des «apnées du sommeil» dans lequel l'obésité n'est pas toujours présente.
C'est peu dire que ce syndrome peut faire souffrir; et ce d'autant plus qu'il prête souvent à sourire. Il se caractérise pour l'essentiel par la survenue durant le sommeil de pauses respiratoires (ou apnées) d'une durée de plus de dix secondes et d'une fréquence supérieure à dix par heure. «Chaque apnée est habituellement suivie d'une reprise respiratoire bruyante avec un bref éveil, expliquait il y a quelque temps le docteur Damien Léger (Centre du sommeil, service de physiologie- explorations fonctionnelles, Hôtel-Dieu, Paris) dans les colonnes de La Revue du praticien. Ces apnées sont la cause d'une déstructuration du sommeil avec la survenue de multiples micro-éveils et la diminution du sommeil récupérateur. Elles entraînent aussi une diminution chronique de la concentration sanguine de l'organisme en oxygène. Il peut d'autre part en résulter une somnolence parfois sévère dans la journée avec la survenue d'épisodes d'endormissement involontaire et souvent inconscient.»
Nous connaissons tous ou presque des personnes concernées qui s'endorment fréquemment dans les transports, au cinéma, au théâtre ou devant un écran de télévision. Quand la maladie s'aggrave les épisodes d'endormissement peuvent survenir au travail, lors d'une conversation, voire au cours d'un repas et, plus grave, au volant. «Le malade minimise souvent l'importance de sa propre somnolence, soulignait le docteur Léger. Cependant, on retrouve facilement la notion de «presque-accidents» chez les patients conducteurs, c'est-à-dire d'au moins un incident où le patient a frôlé de peu l'accident en raison d'un endormissement au volant : sortie de route, freinage tardif, feu rouge brûlé, etc...»
En 1989, les responsables de la Clinique du sommeil d'Ann-Arbor (Michigan) expliquèrent qu'ils avaient retrouvé chez leurs patients apnéiques un risque quatre fois et demi plus important d'accident de la route que chez ceux qui ne l'étaient pas. Ce constat a, depuis, été fait à de multiples reprises avec des taux parfois nettement plus élevés. Ceci a conduit à soulever officiellement la question de savoir si ces malades pouvaient ou non être autorisés à conserver l'usage de leur permis de conduire; des spécialistes allant même jusqu'à expliquer que la privation de sommeil due à la maladie et la conduite automobile en état de somnolence pouvaient  être comparées, du point de vue des risques d'accidents encourus, à une conduite en état d'alcoolémie.
Depuis quelques années la menace du retrait de permis avait d'ailleurs été un argument de poids  pour inciter les personnes concernées à se faire prendre en charge dans des centres spécialisés. On leur proposait alors le cas échéant de perdre quelques kilos d'arrêter la consommation de boissons alcooliques, de somnifères ou de myorelaxants. On les incitait aussi à modifier autant que faire se peut leur position adoptée durant le sommeil: se coucher sur le côté est préférable à la position sur le dos. Mais l'essentiel était ailleurs : une fois le diagnostic confirmé (après une nuit passée dans un «centre du sommeil» durant laquelle on pratiquait  une série d'enregistrements automatisés) on proposait aux malades un traitement dont on pensait qu'il avait fait la preuve de son effcicacité.
Baptisé «assistance respiratoire en pression positive continue», ce traitement a été mis au point à la fin des années 70 par l'Australien Colin Sullivan. Par la suite des travaux novateurs sur la physiopathologie des troubles du sommeil (et tout particulièrement ceux du docteur Christian Guilleminault, clinique du sommeil de Stanford, Californie), ainsi que les progrès accomplis dans la miniaturisation de cette technique avait permis de proposer ce traitement aux malades souffrant d'un syndrome d'une intensité moyenne ou forte (soit plus de trente épisodes apnéiques par heure de sommeil).
Il faut compter avec les contraintes de ce traitement, à commencer par le port d'un masque durant la totalité de la période de sommeil et durant de longues périodes pour ne pas dire à vie. Mais différents témoignages de malades et de médecins laissaient penser que ces contraintes pouvaient être acceptées compte tenu des résultats bénéfiques sur la qualité du sommeil ou la vigilance diurne retrouvées.
Or voici qu'une partie de ces certitudes est remise en question au vu des conclusions d'une large étude française que vient de publier le Journal Européen de Pneumologie (ERJ).  Selon ce travail coordonné par le docteur Jean-Louis Pépin (laboratoire du sommeil de l'Université de Grenoble) environ 10% des sujets traités selon les références reconnues et validées  à l'échelon international continueraient à souffrir de somnolence diurne. Ces conclusions résultent d'un travail mené chez plus de 500 personnes suivies dans une quarantaine de centres français spécialisés dans la prise en charge des troubles du sommeil.
Selon ses auteurs ce résultat laisse penser que plus de 14 000 personnes en France (et plus d'un demi-million dans le monde) sont aujourd'hui victimes d'une prise en charge spécialisée à la fois conforme aux règles de bonnes pratiques et pour autant totalement inadaptée. Pour les auteurs de ce travail ces malades devraient d'urgence être identifiés afin de bénéficier d'autres approches thérapeutiques complémentaires.
Pour les chercheurs français la seule solution que peuvent envisager ces malades, pour l'instant, serait de se voir prescrire des psychostimulants susceptibles de les aider à ne pas être « vaseux en permanence » (sic). Pour le docteur Jean-Louis Pépin « il n'est pas normal de tolérer qu'une somnolence diurne persiste alors que le patient est sous traitement. Patients et médecins devraient être plus exigeants sur les résultats ». Qui oserait soutenir le contraire?
Kléber Ducé(1) «Prevalence of residual excessive sleepiness in CPAP-treated sleep apnoea patients: the French multicentre study» J-L. Pépin, V. Viot-Blanc, P. Escourrou, J-L. Racineuxe, M. Sapene, P. Lévy, B. Dervaux,  X. Lenne and A. MallartCet article paraîtra dans l'édition papier de l'European Respiratory Journal (ERJ) datée de mai 2009. L'ERJ est la publication scientifique officielle "peer-reviewed" de la Société Européenne de Pneumologie (ERS).