Bioéthique: une loi pour rien

Ecartelée entre «sport» et «santé» Roselyne Bachelot a bien des talents; à commencer par celui des périphrases boisées. Présentant il y a quelques jours à «la presse» le projet de révision de la loi de bioéthique elle a ainsi annoncé: «ce texte comporte  un certain nombre de dispositions innovantes, mais aucune ne vient percuter les principes cardinaux». Bigre. Elle aurait pu le dire autrement: voici une loi pour rien. Car ce texte est bel et bien la copie conforme de la loi de 1994; à quelques infimes détails pratiques près. Elle aurait aussi pu inciter à chercher le diable niché dans l’un de ces détails.

Copié-collé, donc. Le gouvernement avait pourtant claironné son intention de faire tourner ici à plein régime la machine démocratique. Il avait organisé à grands frais, pour la première fois, des Etats Généraux et autres forums citoyens numérisés pour débattre en profondeur des grandes questions morales soulevées par les avancées de la biologie et de la médecine. Tout cela, de bien faible rendement, fut largement mis en scène. En coulisses les camps opposés s’affrontaient avec virulence sur quelques sujets à haute valeur symbolique et concrète. A commencer par la dépénalisation de la pratique des mères porteuses ou encore l’accès des couples homosexuels aux techniques de l’assistance médicale à la procréation. Certains commencèrent aussi à s’indigner du fait que l’on interdise, en France, une pratique acceptée dans un nombre croissant de pays: permettre aux parents d’un nouveau-né de faire conserver, par congélation, les cellules souches du sang du cordon ombilical et ce en vue d’éventuelles applications thérapeutiques le concernant, dans le futur.

Au sein du corps médical des voix s’étaient également élevées pour que le législateur  permette enfin, le cas échéant, aux femmes devenues veuves de disposer de leurs embryons conçus par fécondation in vitro et conservés par congélation. Enfin de nombreuses équipes scientifiques espéraient que la France en finisse avec cette formidable hypocrisie qui veut que les recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires soient interdites par principe et, au compte-goutte, autorisées à titre dérogatoire. Dans tous les cas le même fil conducteur: retracer ou pas les frontières entre la libre disposition de mon propre corps et les interdits (structurants) de la loi.

Résultat des courses: Etats Généraux ou pas, forums citoyens et usage de la Toile ou pas,  polémiques ou pas sur ces on en restera –sauf  bien improbable jacquerie des députés et sénateurs- aux termes de la loi promulguée en 1994.

Mais soyons justes: quelles sont donc les fameuses «dispositions innovantes» qui ne viendront surtout pas «percuter les principes cardinaux»?

Le «don croisé» de rein est autorisé.

Dans le cadre des dons d’organes effectués par des personnes vivantes (dons de rein pour l’essentiel) le projet de loi autorise le «don croisé» entre deux paires de «donneur-receveur». Aujourd’hui les dons  effectués du vivant de la personne ne peuvent  bénéficier qu’à des membres très proches du cercle familial. Or il peut exister des  situations d’incompatibilité immunologique entre proches. Avec le «don croisé» deux personnes (candidates au don mais non compatibles avec leur proche malade) «s'échangent» «leur» receveur respectif. Le projet de loi prévoit  un prélèvement simultané des organes et la préservation de l'anonymat entre les deux couples «donneur-receveur» concernés.  Le don croisé sera géré et régulé par l'Agence de la biomédecine. Cette disposition devrait permettre de réaliser de 100 à 200 greffes de rein supplémentaires par an*.

Levée – toute relative- de l'anonymat des donneurs de sperme ou d’ovocytes

Cette disposition, mise en œuvre dans de nombreux pays européens, était réclamée par ceux qui estiment que chacun devrait avoir le droit de connaître ses origines biologiques. Les enfants conçus à partir d'un don de spermatozoïdes ou d’ovocytes (soit un peu plus d’un millier chaque année) pourront  (du moins s’ils savent qu’ils ont été conçu de la sorte et après avoir  atteint leur majorité) avoir accès à une série de données concernant leur co-géniteur.  Transparence? Ces données seront «non identifiantes» (taille, niveau socioprofessionnel, origine géographique...) concernant le donneur ou la donneuse. L’identité de ces derniers ne sera communiquée que ces derniers y consentent. Il s’agit, a expliqué Mme Bachelot d’une mesure de nature à «responsabiliser le don». On aimerait comprendre.

Information intrafamiliale en cas d’anomalie génétique grave

Une  personne chez qui une anomalie génétique grave a été détectée pourra habiliter le médecin à informer des membres de sa famille, dans le respect du secret médical (et ce sans que son nom soit mentionné). Une disposition dont on mesure déjà les possibles conséquences psychologique.

C’est tout. De facto les «principes cardinaux» du dispositif législatif français de bioéthique ne sont en rien «percutés».

Pour autant reste l’essentiel niché dans cette disposition qui  prévoit ainsi l’abandon de la clause de révision systématique (tous les cinq ans) qui était incluse dans les précédentes lois de bioéthique, de 1994 et de 2004. Outre le fait qu’elle n’a jamais été respectée  (il aura fallu non pas cinq mais dix ans avant la révision de celle de 1994 et celle de 2004 aurait dû être révisée l’an dernier) on comprend aisément les raisons d’une telle mesure. A sa manière l’actuel projet de loi en fournit la démonstration: pourquoi dépenser une telle énergie démocratique et législative pour, au total, accoucher de quelques mesures pratiques qui auraient pu être prises par d’autres voies, nettement plus simples ?  

Dans son dernier ouvrage le généticien-philosophe Axel Kahn (aujourd’hui président de l’université Paris-Descartes) explique en quoi, selon lui, le principe de cette révision systématique et perpétuelle est une «mauvaise chose». «Ma préférence, écrit-il, va dans le sens d’une loi-cadre qui pose les principes, rentre dans quelques détails, et qui installe une série d’agences indépendantes chargées d’un rôle jurisprudentiel, c'est-à-dire d’interpréter l’esprit de la loi, dire ses valeurs, en fonction des nouveautés pratiques. Si on adopte le principe d’une révision permanente, on suggère par là que la morale est soluble dans l’évolution de la science. »

Régression démocratique.

Avec l’aval du Parlement, il devrait donc en être bientôt fini du principe de la révision systématique tous les cinq ans. Très bien. Mais faute de cette loi-cadre que souhaite le Pr Kahn mais à laquelle personne ne travaille le piège se referme. Les interdits actuels qui nourrissent –et continueront de nourrir – de passionnantes polémique dans la société française ne feront plus l’objet de débats dans l’enceinte parlementaire.

Partisans et adversaires (de la pratique des mères porteuses, de l’accès des couples homosexuels à l’assistance médicale à la procréation, de la recherche sur l’embryon, du droit à conserver le sang de cordon etc...) pourront certes toujours continuer à s’affronter dans l’espace public. Mais sans l’espoir désormais d’être entendus par le législateur à échéances régulières, au moment de la révision législative. A ce titre -et si cette disposition est maintenue lors des débats parlementaires (annoncés pour octobre)- la prochaine loi de bioéthique aura pour principal effet de fossiliser, ou plus précisément, vitrifier la situation qui prévaut en cette fin 2010. On pourrait le dire autrement: cette vitrification n’est rien d’autre que la programmation d’une régression.

Jean-Yves Nau

Photo: Cellules souches d'un embryon humain en cours de différenciation Reuters