Votre dépouille nous appartient

Enfin! C'est une véritable bombe qui vient d'exploser dans les mondes mêlés de la bioéthique et de la chirurgie des greffes d'organes; une bombe violente et purificatrice. Résumons. On a appris le 29 décembre que  le gouvernement finlandais allait prochainement présenter au Parlement un projet de loi visant à autoriser le prélèvement d'organes sur toutes les personnes décédées qui ne s'y étaient pas préalablement expressément opposées. Cette initiative est destinée à faire face à la pénurie d'organes et d'éléments issus du corps humain. «Les organes, tissus et cellules pourront être prélevés  s'il n'y a pas d'indication ou de raison de penser que la personne décédée s'est opposée à l'intervention» précise le projet de loi du gouvernement (de centre-droit) finlandais.
En Finlande (comme en France) l'absence de déclaration écrite de la personne décédée (soit l'immense majorité des cas) faisait jusqu'à présent qu'il revenait aux  membres les plus proches de la famille du défunt d'accepter ou de refuser le prélèvement des organes ou des tissus à des fins de transplantation. Le nouveau projet de loi doit être présenté au Parlement en février. Adopté, le texte entrerait en vigueur le 1er août 2010. «Le but de la proposition est d'augmenter le nombre de transplantations  et de faire évoluer les mentalités en faveur du don d'organes pour sauver des vies» explique le gouvernement finlandais. Les prélèvements d'organes sur les mineurs et les adultes sous tutelle resteraient toutefois du ressort de la famille. En Finlande, où 400 transplantations d'organes ont lieu chaque année, 3.500  personnes vivent grâce à une greffe.
Trembler? La Finlande franchit-elle ici une nouvelle et considérable étape vers l'appropriation par une collectivité nationale des éléments constitutifs du corps des citoyens qui la composent? Parce qu'elle renvoie à des souvenirs d'œuvre de science-fiction autant qu'au spectre d'un prochain totalitarisme sanitaire une telle initiative peut certes faire frémir. On aurait tort: on peut aussi voir là  une action logique de nature à en finir avec la méchante hypocrisie développée - pour la bonne cause - au fil du temps et des progrès réalisés dans le domaine des greffes d'organes; des progrès considérables qui sont allés de pair avec l'augmentation (du fait de la pénurie chronique de greffons) du nombre des personnes inscrites sur les listes d'attente.
Exemple: le dernier bilan français disponible fournit par l'Agence de biomédecine et concernant 2008. Cette année là 13 687 personnes étaient en attente d'une greffe, 1 563 personnes ont été prélevées d'un ou de plusieurs organes et 4 620 personnes ont été greffées. Les prélèvements sur donneurs vivants n'ont représentés que 5% de l'ensemble et 222 malades inscrits sur les listes d'attente sont morts faute d'avoir pu trouver à temps des greffons disponibles. Des chiffres qui, toutes catégories confondues augmentent sans que la question de la pénurie ne trouve de remède satisfaisant.
Résumons cette problématique éthique et chirurgicale. Il existe, schématiquement, deux conceptions radicalement opposées à travers le monde.
Trafics et rémunérations financières
Ce phénomène concerne les pays qui ne font rien (quand il ne l'encourage pas) contre le trafic -hautement rémunérateur pour les intermédiaires- des prélèvements d'organes. Quand l'argent est présent les prélèvements peuvent être effectués de deux manières. Soit autoritairement sur des personnes décédées: des condamnés à mort, juste avant ou juste après leur exécution. Soit chez des personnes vivantes (prélèvements de reins) «volontaires» pour «donner» moyennant une rétribution compensatoire. Selon l'OMS, qui combat le «tourisme de transplantation», de nombreux pays, pauvres ou émergents, sont concernés. Longtemps la Chine donna dans ce domaine l'exemple le plus détestable.
«Dans ce pays les organes étaient greffés sur des receveurs étrangers. Des agences japonaises spécialisées avaient pignon sur rue à Pékin. Cette activité, qui représentait plusieurs milliers de transplantations annuelles, permettait à des établissements ou à des individus de s'enrichir. En novembre 2005, le professeur Huang Jiefu, vice-ministre chinois de la santé, avait confirmé que l'essentiel des transplantations était effectué à partir d'organes prélevés sur des condamnés à mort » déclarait au Monde en 2007, le Dr Luc Noël, coordinateur de l'unité procédures cliniques de l'OMS et grand spécialiste de cette question. Depuis les autorités chinoises se sont engagées à plusieurs reprises à interdire la commercialisation des organes, à définir le concept de «consentement» et à développer des alternatives (prélèvements sur donneurs vivants apparentés ou sur personnes en état de mort cérébrale).
Au-delà de la seule Chine le «tourisme de transplantation» demeure une activité florissante. « On désigne ainsi le déplacement géographique des différents acteurs (personnes en quête d'un organe, chirurgiens pratiquant les greffes...) dans le seul but d'effectuer une transplantation aux dépens d'une personne vulnérable, expliquait le Dr Noël. Il existe des flux très bien identifiés, comme celui des Brésiliens qui vont se faire prélever un rein en Afrique du Sud, organe ensuite greffé sur des Israéliens.»
Pour ce spécialiste, ce sont le plus souvent les receveurs qui se déplacent dans des pays où de telles greffes sont pratiquées à partir de l'exploitation de donneurs vivants. C'est notamment le cas de l'Egypte (où aucun cadre légal n'existe) des Philippines ou du Pakistan, où, jusqu'à ces derniers temps, on pratiquait chaque année environ 2 000 transplantations rénales. «Au Pakistan  les autorités ont ressorti un vieux projet de texte de loi qui n'avait pas été soumis au Parlement pour ne pas gêner les circuits commerciaux en place, rappelle le Dr Noël. Ce texte ne nous semble toutefois pas assez rigoureux concernant l'évaluation du consentement du donneur vivant. C'est le même défaut que l'on retrouve dans la loi indienne. Cette loi a permis, en 1995, de mettre un terme au tourisme de transplantation - qui s'est alors déplacé vers l'Irak, jusqu'en 2002, et le Pakistan - sans faire cesser pour autant les trafics internes. L'inquiétude est particulièrement vive en Corée du Sud et en Arabie saoudite, d'où, en 2006, 700 personnes sont allées se faire greffer à l'étranger.»

Consentements présumés et ambiguïtés
L'autre conception est défendue dans la plupart des pays industriels occidentaux. Elle est fondée sur les grands principes éthiques définis au lendemain de la seconde guerre mondiale via le Code de Nuremberg et, plus généralement, le concept de «consentement libre et éclairé». Cette conception fait notamment  que les prélèvements d'organes ne peuvent être effectués que dans le respect de dispositions très précises interdisant notamment toute forme de transactions financières et garantissant l'anonymat. Dans le cas des personnes décédées (l'immense majorité des sources de greffons) diverses formes de garanties sont réclamées pour garantir l'existence d'un consentement préalable. Dans le cas des prélèvements sur des vivants seuls les membres volontaires du premier cercle familial peuvent devenir des donneurs.
Or force est bien d'observer de manière quelque peu paradoxale que ce sont précisément ces contraintes qui expliquent, pour une large part, la situation de pénurie. Le respect du consentement individuel semble ainsi d'opposer à l'intérêt d'autrui. Comment comprendre? On pourrait certes ici se borner à des explications contingentes. Conjuguée à l'augmentation constante de l'espérance de vie la réduction de la mortalité par accident de la circulation a ainsi conduit à augmenter la demande tout en réduisant l'offre de greffons transplantables. La vérité est que le problème est bien plus profond. Et de ce point de vue l'évolution de la situation française est à la fois exemplaire et riche d'enseignements.
Tout commence avec la loi Caillavet de 1976 confortée par les lois de bioéthique de 1994 et celle de 2004. Dans tous les cas le législateur a fondé la pratique du prélèvement d'organes à des fins thérapeutiques  sur un malentendu. La loi Caillavet reposait ainsi sur le principe du consentement présumé. « Vous ne vous opposez pas, explicitement, de votre  vivant, aux prélèvements après votre mort ? Sachez alors que ces prélèvements pourront être effectués sur votre dépouille ! » La loi était dure et claire. Mais la pratique était bien différente : confrontée à une possibilité de prélèvement les équipes médicales demandaient, de manière quasi systématique, l'accord de la famille - ne serait-ce que pour savoir si le défunt avait de son vivant exprimé ou non une opinion.
On crut progresser en 1994 lorsque le législateur décida la création, sous l'égide de l'Agence de  biomédecine, d'un registre national automatisé.Chacun allait, de son vivant pouvoir laisser une disposition testamentaire informatisée (et donc à tout moment révocable) précisant son refus de toute forme de prélèvement. Or en pratique rien ne changea. Environ 50 000 personnes s'inscrivirent sur ce registre. Pour autant, et là encore de manière paradoxale alors même que l'on restait officiellement sous le régime du consentement présumé,  les médecins devaient toujours, en l'absence d'un refus clairement exprimé, obtenir l'accord de la famille.
Une telle situation constitue un frein majeur au développement des greffes d'organes et condamne de ce fait à une mort programmée des personnes en attente d'une greffe. Elle impose aussi de douloureuses confrontations entre les équipes médicales et les proches du défunt qui, en quelques minutes, doivent répondre à des questions qui les dépassent. Des questions d'autant plus douloureuses que dans tous les cas le «donneur potentiel» est maintenu dans une situation de «survie artificielle»; une «mort rose» qui offre toutes les apparences d'une personne vivante placée en réanimation.
Pour autant personne ne semble vouloir aborder la question de manière frontale. Ces dernières années l'Agence de biomédecine s'est bornée à d'inefficaces campagnes publicitaires incitant chacun à parler de cette question avec ses proches pour que chacun puisse, le cas échéant, savoir à quoi s'en tenir. «Prendre une minute pour en parler»? Quelle réclame!
Il faut donc aujourd'hui bel et bien se réjouir de l'initiative finlandaise. A la veille de la révision de la loi française de bioéthique de 2004 elle devrait permettre de relancer le débat. Pour quelles obscures raisons une puissance publique omniprésente ne pourrait-elle ici imposer à chaque citoyen de formuler, de son vivant, une acceptation ou un refus, choix qui pourrait ensuite être modifié à tout moment?
Helsinki vient nous dire que l'heure est venue d'expliquer les raisons démocratiques qui conduisent à devoir demander systématiquement à chacun d'entre nous son avis, favorable ou défavorable, sur les différents usages qui peuvent être faits de son corps après sa mort. Il y a urgence à organiser le respect des choix individuels consciemment exprimés sans pour autant s'opposer aux développements de la connaissance et aux progrès que la médecine moderne. Bien au-delà du triste cul de sac des questionnements sur l'identité nationale l'heure est venue, en France, d'inventer de nouvelles formes - occidentales- de liberté, de solidarité et de fraternité biologiques.
Jean-Yves Nau
Lire également: Jean Dausset, le père méconnu des greffes d'organes.
Image de Une: Tournoi de bodybuilding à La Havane Enrique de la Osa / Reuters