Soins palliatifs: un système pervers

Mieux mourir; certes. Mais de quelle manière, dans quels délais  et pour combien d'euros? On croyait tout connaître - ou presque-  de la controverse récurrente sur les conditions de la fin de vie. Pour l'essentiel, depuis une vingtaine d'années, un affrontement apparemment sans issue. D'une part, les défenseurs-praticiens du concept des «soins palliatifs»; de l'autre, ceux qui revendiquent haut et fort dans les médias un nouveau droit: celui de «mourir dans la dignité» avec, corollaire, celui de disposer le cas échéant d'une «assistance médicalisée» au suicide.
Nous croyions tout connaître, ou presque,  et nous avions grand tort. Car cette  controverse ne se résume pas, loin s'en faut, à l'opposition entre  une approche chrétienne (catholique) tenue pour majoritaire et une autre que l'on pourrait, pour simplifier également à l'extrême, perçue comme minoritaire et  réduite à la «libre pensée». Cette opposition radicale, irréductible et violente, existe certes bel et bien. Mais il convient, du moins en France, d'y ajouter une autre dimension hautement dérangeante: financière. L'affaire est rapportée dans le détail par deux documents officiels: un récent avis du Comité consultatif national d'éthique (Ccne) qui renvoie à un rapport de la Cour des Comptes; deux documents suffisamment hermétiques pour ne pas livrer d'emblée de quoi il retourne. Décryptage, donc.
Tout d'abord le cadre général. Les soins dits «palliatifs»? Ce sont des «soins actifs et complets donnés aux malades dont l'affection ne répond plus au traitement curatif. La lutte contre la douleur et les autres symptômes, ainsi que la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont primordiaux. Ils ne hâtent ni ne retardent le décès. Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort».
La France, bien après l'Angleterre, a commencé à porter un  intérêt aux soins palliatifs (via quelques courageuses initiatives individuelles)  dans les années 1970 et 1980. Ces soins n'ont ensuite commencé à devenir un droit- potentiel - et un objectif -relatif- de politique nationale de santé publique qu'au travers d'une circulaire (dite circulaire «Laroque») datée du 26 août 1986. Treize années plus tard vint la loi du 9 juin 1999 «visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs».  Puis, six ans plus tard la loi du 22 avril 2005 la promulgation de la loi Leonetti «du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie».
L'affaire ne saurait être réduite aux quelques affaires singulières largement médiatisées ces dernières années. Même si les comptes demeurent imprécis la demande potentielle est considérable. Le programme 2002-2005 de développement des soins palliatifs estimait entre 150 000 et 200 000 le nombre des personnes qui nécessiteraient chaque année, en France,  ce type de prise en charge. Ajoutons que seuls 30% des personnes meurent en France à leur domicile quand ce pourcentage avoisine les 80% aux Pays-Bas.
Avec la loi promulguée en 2005 les défenseurs de la diffusion la plus large possible de la pratique des soins palliatifs à l'hôpital ou au domicile  pensaient avoir atteint l'essentiel de leur objectif ; en vain. Le développement de ces soins est encore largement insuffisant et part les militants du droit de mourir dans la dignité et/ou du suicide médicalement ne baissent nullement la garde et viennent de déposer une proposition de loi sur ce thème.
L'avis du Ccne. Il fait suite à la saisine de cette institution par le médecin et député Jean Leonetti, rapporteur de la récente mission d'évaluation de la loi portant son nom. Sa question: Comment mettre en place un système de financement des soins, qui évite l'obstination déraisonnable (désormais proscrite par l'article L.1110-5 du code de la santé publique) et ainsi faciliter le développement des soins palliatifs. Vie et mort, éthique et argent, un bien vaste sujet. Le Ccne s'était déjà intéressé aux problèmes éthiques liés aux contraintes économiques qui pèsent sur notre système de santé, et particulièrement sur l'hôpital
«La mort d'un être humain soulève des questions qui peuvent sembler incompatibles avec des considérations financières, observent les sages du Ccne. Symboliquement comme culturellement, il est difficile d'aborder avec une distance raisonnable des préoccupations économiques dans des circonstances tragiques. Pourtant, celles-ci ont un lien avec la réalité que l'on ne peut ignorer (...)» Dont acte.
Le travail préalable de la Cour des Comptes. Daté de 2007 il s'intéresse tout particulièrement à l'impact de la mise en place de la «Tarification à l'activité» (ou T2A) sur la pratique des soins palliatifs. La T2A   est, depuis 2005, le nouveau mode de financement des hôpitaux. Auparavant ces derniers bénéficiaient d'un budget global sans rapport avec le nombre des actes médicaux et chirurgicaux effectués en leur sein. Depuis la mise en place de la T2A  chaque séjour d'un patient est rentré dans une base de données informatique et chiffré précisément en fonction des diagnostics de maladie et des actes pratiqués. Ainsi l'établissement est-il financé en fonction de son activité exacte.
«Avant l'introduction de la T2A la plupart des séjours  nécessitant des soins palliatifs  n'étaient pas codés en tant que tels, peut-on lire dans le rapport de la Cour. Depuis des progrès dans le codage ont été enregistrés avec la création du groupe homogène de malades (GHM) « soins palliatifs » (...) A ce groupe homogène de malades sont actuellement associés trois tarifs forfaitaires ou groupes homogènes de séjours (GHS). Le tarif de base s'applique lorsque les soins palliatifs sont dispensés dans un lit standard, ce tarif est majoré de 30% si le patient se trouve dans un lit identifié et de 40 % si le patient séjourne dans une unité de soins palliatifs. Ces tarifs sont applicables pour tout séjour dont la durée est au moins de deux jours et au plus de 35 jours et une majoration forfaitaire est accordée pour chaque journée de séjour à partir de la 36ème.»
Les tarifs associés ont été fixés de façon à encourager l'effort de développement des soins palliatifs : ils sont en effet supérieurs, y compris le tarif de base, à ceux des GHM de médecine ayant une durée moyenne de séjour voisine (soit entre 15 et 16 jours respectivement 6529 euros -tarif de base- contre 5791 euros). La durée moyenne de séjour pour les soins palliatifs est de 15,81 jours dans le secteur public. En pratique le système en vigueur fait qu'un lit occupé par un séjour de 15 jours rapporte 3 fois moins à la structure hospitalière que 3 séjours de 5 jours ; d'autre part au delà du 35ème jour, le forfait journalier versé est inférieur au coût journalier du patient pour l'établissement de santé.
On perçoit la perversité potentielle d'un tel système. «Tout dispositif, quel qu'il soit, peut engendrer des effets pervers, reconnaît la Cour des comptes. La T2A appliquée aux soins palliatifs n'échappe pas à ce risque, même s'il est nécessaire de rappeler que la création du groupe homogène de malades spécifique «soins palliatifs» constitue une grande avancée en faveur de la valorisation des soins palliatifs. D'une manière générale, la T2A a notamment pour objet d'inciter à la réduction de la durée des séjours. Dans le cas particulier des soins palliatifs dispensés en fin de vie, l'objectif de réduction de la durée de séjour est totalement inadapté.»
Et la Cour d'ajouter: «Le système pourrait déboucher sur une éventuelle dégradation de la qualité des soins prodigués ou sur une sélection des patients, pour éviter de prendre en charge les cas les plus lourds. En effet, les durées moyennes de séjour en soins palliatifs sont très variables d'une pathologie à l'autre et peuvent être très longues (et, pour certaines, bien supérieures aux 35 jours évoqués plus haut). Par ailleurs, lorsque le séjour en soins palliatifs est de moins de deux jours, le tarif applicable est celui, très inférieur, d'autres GHM déterminés en fonction du mode de sortie du patient (retour au domicile, transfert dans un autre service ou décès dans les deux jours). Cette situation pourrait inciter au maintien, au moins sur le papier, des patients en soins palliatifs au minimum pendant deux jours pour bénéficier d'une meilleure rémunération.» On appréciera le «au moins sur le papier».

En d'autres termes le système de la T2A a eu pour effet initial de développer l'activité de soins palliatifs et se révèle économiquement totalement inadapté pour que ces mêmes soins soient correctement dispensés. Comme pour les  des prises en charge au long cours des maladies chroniques ou de la santé mentale les soins palliatifs (procurer, avec le soulagement des symptômes, l'accompagnement qui apporte le meilleur confort de vie possible) est difficilement «quantifiable» ou «codifiable».
Tout est économiquement en place pour que surviennent des abus, des dérives pour ne pas parler de scandale. «Le comble concerne le financement des soins palliatifs, observe le Pr André Grimaldi (groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris) dans un article très critique sur la T2A. Si le malade décède avant minuit, il «rapporte» 800 euros; s'il décède après, 8 000 euros, jusqu'au 15e jour. La mort rapide est beaucoup plus rentable que la mort subite ou la mort lente! Le député Jean Leonetti a fait remarquer auprès des responsables du ministère de la santé que «ce système amenait les centres à faire sortir, au moins fictivement, les patients des centres de soins palliatifs pour les réadmettre, afin de transformer une hospitalisation en deux hospitalisations et couvrir ainsi les besoins financiers.» Il a suggéré que «le financement des soins palliatifs se fasse sur la base d'un prix de journée». La réponse de la responsable de ce système fut désarmante: «Cela n'est pas possible car cela serait contraire au principe de tarification à l'activité!»
Dans son avis le Ccne lance un véritable signal d'alarme: «Les effets redoutés de la T2A ont été rapidement observés dans les services hospitaliers pour les malades qui relèvent des soins palliatifs : sélection des entrées en fonction de la durée prévisible du séjour, discrimination de certaines maladies, par  exemple à évolution lente, et de certains malades, notamment en rupture sociale, nomadisme institutionnel justifié par les seules contraintes gestionnaires.»
Les «sages» du Comité national d'éthique ajoutent: «Le rapport de la Cour des comptes et le rapport d'évaluation des lois consacrées aux soins palliatifs ont souligné les risques de dérive inhérents à ce système. Désormais, un des effets pervers de la T2A dans le domaine des soins palliatifs peut être celui de l'effet d'«aubaine». La pratique des soins palliatifs peut se trouver perturbée par un système de financement qui, en valorisant cette activité, conduirait à classer abusivement en «soins palliatifs» des prises en charge qui n'apportent pas réellement aux personnes en fin de vie, le soin et l'accompagnement dont elles ont besoin. Outre les modalités de rétribution de l'institution hospitalière, la trop grande pression exercée sur le nombre de lits opérationnels, et la diminution corrélative des personnels nécessaires nuit également au bon fonctionnement des lits identifiés soins palliatifs et des unités de soins palliatifs. Elles peuvent conduire à admettre préférentiellement en soins palliatifs les patients dont l'espérance de vie ne s'écarte pas trop de la «durée moyenne de séjour en soins palliatifs» (définie dans le barème en vigueur), ou à organiser un nomadisme des patients de service en service, ou entre leur domicile et l'unité de soins palliatifs.»
Revenir au système dit du «prix de journée» qui permettrait un véritable garde-fou? Pourquoi pas? Le Comité national d'éthique préfèrerait quant à lui la mise en place «d'indicateurs de qualité afin de vérifier les progrès accomplis dans la prise en charge des patients sur une période donnée», ces indicateurs «faisant l'objet d'une évaluation externe» intervenant ensuite concrètement dans l'allocation des moyens.
En toute hypothèse il est urgent de modifier un système suffisamment vicié pour, en pratique quotidienne, ruiner les nobles objectifs de l'activité qu'il finance, avec l'argent de la collectivité.
Jean-Yves Nau
Image de une: REUTERS/Vasily Fedosenko, novembre 2009; personnel médical face à un patient atteint de pneumonie, Ukraine