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Facebook a-t-il sauvé des milliers de vies en modifiant une toute petite option?

S'il est difficile de mesurer les effets de l’option «donneur d’organe» introduite par Facebook aux Etats-Unis, ils sont forcément bénéfiques. Qu'en est-il en France?

Opération de transplantation à Berlin en 2008. REUTERS/Fabrizio Bensch

Il est facile de surestimer l’aptitude des réseaux sociaux, Facebook en tête, à influer sur le cours du monde. Oui, Facebook a joué un rôle dans le Printemps arabe. Mais qualifier les soulèvements dans la région de «révolution Facebook», c’est forcer le trait. Et, à de notables exceptions près, le militantisme en ligne paraît jouer un rôle relativement limité dans le débat politique.

Ceci étant dit, dans certains cas bien précis, Facebook est à même de faire progresser votre cause plus vite et dans des proportions hors de portée de la majorité des autres médias. C’est tout particulièrement vrai quand l’objectif est d’encourager le maximum de gens à faire quelque chose de simple pour le bien de tous — quelque chose qui ne prend qu’une minute, mais suffisamment fastidieuse pour qu’on préfère généralement ne pas s’en occuper.

Voter, par exemple. Une étude menée l’an dernier estimait qu’un simple bandeau publicitaire sur le fil d’actualité de Facebook, associé à des photos d’amis ayant déjà voté, avait incité 60.000 personnes de plus à voter au cours des élections de mi-mandat de 2010.

Les conclusions de la dernière étude en date sur le potentiel de Facebook à faire avancer le bien de tous sont encore plus marquées. Voici sept ans, Sheryl Sandberg lisait un article d’Andrew Cameron, ancien condisciple d’Harvard, paru dans le magazine des anciens de l’université. Cameron expliquait comment la pénurie des donneurs d’organes entraînait aux États-Unis des milliers de décès qui auraient pu être évités. À l’occasion de leur 20e réunion de promotion, en 2011, Sandberg se rapprocha de Cameron afin de savoir si Facebook pourrait contribuer à résoudre le problème. Selon lui, c’était le cas.

Le 1er mai 2012, Facebook proposait à ses utilisateurs la possibilité de partager leur statut de donneur d’organe. Dès le premier jour, ceux-ci furent 60.000 à le faire, le nombre s’amenuisant progressivement au cours des semaines suivantes. Dans la foulée, Cameron, des confrères de l’hôpital John Hopkins et d’autres organismes de santé publique lancèrent une étude sur les inscriptions au registre des donneurs d’organes dans 44 états au cours des semaines suivant le 1er mai.

Et en France? Cette fonctionnalité n'existe pas en France, puisqu'elle n'est a priori pas nécessaire: notre pays a adopté le consentement présumé au nom de la solidarité: traduction, sauf si vous exprimez votre refus, vous êtes considéré comme un donneur potentiel. Mais comme le remarque le site des Etats généraux de la bioéthique, présumé ne veut pas dire explicite: «les équipes médicales se rapprochent de la famille avant tout prélèvement pour savoir si elle a connaissance du choix du défunt. Remplacer le consentement présumé par le consentement explicite résoudrait-il le problème délicat de demander aux proches si le défunt était pour ou contre le don avant tout prélèvement? Cela aiderait-il les proches en cas de prélèvement après arrêt cardiaque persistant, quand le prélèvement relève d’une plus grande urgence, ou en cas de prélèvement de tissus composites visibles?». En attendant la modification de cette loi, l'ouverture de cette fonctionnalité — qui n'est pas à l'ordre du jour en France— permettrait sans doute aux équipes médicales de gagner un temps précieux. JH

Avant que Facebook ne mette en place sa nouvelle option, 616 personnes se déclaraient chaque jour comme donneur d’organe à l’échelle du pays. Le 1er mai, le chiffre était monté jusqu’à 13.012 personnes — 21 fois le niveau de base. En dépit de la baisse des inscriptions au cours des deux semaines suivantes, elles s’étaient maintenues au-dessus du niveau de base pour toute la durée de l’étude, avec un total de 39.818 nouvelles inscriptions sur deux semaines.

Dans le monde un peu brouillon et laborieux des campagnes pour le don d’organe, c’était une révolution. L’étude a été publiée aujourd’hui dans le American Journal of Transplantation.

La pénurie d’organes, me confie Cameron, n’est pas un problème médical, mais social. «Quand on pose la question au grand public, comme l’a fait Gallup en 2005, 95 % des sondés se déclarent en faveur des dons d’organe», dit-il. «Pourtant, 45 % des gens sont effectivement inscrits. Il semble que quelque chose, un obstacle, empêche les gens de le faire. Le fait de l’intégrer à Facebook facilite la chose — ça permet aux gens de faire un geste citoyen».

C’est marqué au coin du bon sens. Les gens savent que le don d’organe est une bonne action, mais ils sont moyennement incités à le faire. Ce sentiment de bonne conscience qui s’empare de vous quand vos amis Facebook découvrent votre bonne action et vous «likent» contribue à inverser la tendance.

L’étape suivante consiste à voir s’il est possible de maintenir le surcroît d’inscriptions consécutif à l’introduction de l’option sur Facebook. Cameron indique y travailler. L’une des pistes explorées consiste à offrir une façon simple de partager instantanément son nouveau statut sur Facebook après s’être inscrit en tant que donneur auprès de l’administration (dans l’étude, les inscriptions en ligne étaient grimpées en flèche après le 1er mai, mais les inscriptions auprès de l’administration n’avaient quasiment pas bougé). Cameron m’a indiqué qu’il travaillait avec des informaticiens en vue de développer une application qui mettrait en contact les patients en attente de greffe avec des donneurs potentiels appartenant à leur réseau social.

Il faudra des décennies pour savoir combien de vies ont été sauvées par l’option «donneur d’organe» introduite par Facebook. Du fait des problèmes de compatibilité, nombre de donneurs enregistrés ne deviendront jamais des donneurs à proprement parler.

D’un autre côté, un unique donneur peut sauver plus d’une vie en donnant plus d’un organe. Facebook n’est pas toujours une force positive, mais l’étude menée par Cameron démontre qu’elle peut le devenir lorsqu’utilisée à bon escient.

Will Oremus

Traduit par David Korn

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