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Insensible à la douleur, sa vie est un enfer

Ludivine Olives, mis à jour le 18.07.2012 à 17 h 31

IMG_1022 / Daniel Paquet Via FlickrCC Licence by

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Imaginez être insensible à la douleur. Imaginez pouvoir vous casser un membre sans sourciller. Imaginez être Superman. Une idée qui fait rêver et qui est… réalisable.

A la différence qu'on ne se transforme pas en superhéros parce qu’on vient de Krypton, mais parce qu'on est malade et qu'on souffre d’insensibilité congénitale à la douleur. Et c’est loin d’être aussi idéal que ce que l'on imagine.

Psychology Today explique que cette maladie extrêmement rare est le résultat d'un dysfonctionnement du gène SCN9A. Etrangement, le patient n’a aucune perte sensorielle. Il sent lorsqu’on le touche ou ressent les variations de température. Le cerveau peut donc recevoir des informations grâce au système nerveux.

Mais lorsqu’une sensation devient trop intense, la personne ne sent pas de douleur. Le corps n’est plus capable de réagir en urgence lors d’un accident ou d’une température trop extrême.

Une femme pourra par exemple sentir le poids de son enfant dans ses bras, mais ne ressentira aucune douleur durant son accouchement. Dans les faits, la situation peut paraître idyllique, mais rappelons que beaucoup de scientifiques expliquent que la douleur permet à l'homme de développer une protection naturelle. Peu de personnes atteintes d’insensibilité congénitale à la douleur dépassent les trente ans, mourant souvent des suites de leurs blessures.

Un quart de sa langue mangé

A 31 ans, Steven Pete a décidé de raconter son histoire à la BBC. Il a subi une batterie de tests à l’âge de cinq mois. Ses parents s’inquiétaient de le voir mâcher sa langue. Les médecins ont diagnostiqué cette rare maladie chez le nourrisson en chauffant le dessous de son pied avec un allume cigare, jusqu’à que la peau laisse apparaître des cloques. Steven n’a pas bronché.

Et rien n'a pu empêcher qu'il mange un quart de sa langue. Jusqu’à l’âge de 12 ans, il portait systématiquement un plâtre. Ses parents ont été soupçonnés de violences volontaires sur leur fils, avant que les services sociaux apprennent l'existence de cette maladie.

Aujourd’hui, Steven fait attention à lui, mais avoue être terrifié par d'éventuelles blessures internes ou l’appendicite. La prochaine épreuve contre laquelle il va devoir faire face est de se faire amputer la jambe. Cette dernière est trop abimée.

L’insensibilité congénitale à la douleur est la raison pour laquelle le frère de Steven, également atteint de la maladie, s'est suicidé. On venait de lui apprendre qu’il allait probablement devoir se déplacer en fauteuil roulant l’année suivante. Cet homme qui aimait les activités en extérieur espérait pouvoir s’en sortir grâce à une pension d’invalidité. Le juge lui aurait répondu qu’il ne voyait pas pourquoi il avait besoin d'aide s’il ne ressentait pas la douleur.  

Ludivine Olives
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