Mon grand frère est schizophrène, mais il est bien plus que cela
Santé

Mon grand frère est schizophrène, mais il est bien plus que cela

«Pour combattre la stigmatisation, nous devons éviter les stéréotypes et les simplifications, explique Louis Quail. Mon travail montre une personne dans sa totalité, avec ses parts d'ombre, mais aussi de lumière.» Depuis huit ans, ce Britannique photographie son grand frère Justin, atteint de schizophrénie. Il vient de publier un ouvrage intitulé Big Brother (Dewi Lewis Publishing). «Je veux que ce livre montre la complexité et les difficultés qui accompagnent la maladie. J'espère qu'une compréhension approfondie permettra d'accroître la tolérance et la prise de conscience. Je pense aussi que les malades mentaux doivent être davantage soutenus par nos systèmes gouvernementaux.»



«Je crois que la première photo utilisée dans le livre a été prise en 2011, et la dernière en janvier 2017. Ma mère est décédée en août 2010; cet événement a été le catalyseur. Elle souffrait de schizophrénie. Je sentais que j'aurais dû photographier sa vie, mais peut-être que je n'avais jamais senti que j'avais l'autorité pour raconter une histoire aussi personnelle sur un membre de ma famille.»
Louis Quail

«Je crois que la première photo utilisée dans le livre a été prise en 2011, et la dernière en janvier 2017. Ma mère est décédée en août 2010; cet événement a été le catalyseur. Elle souffrait de schizophrénie. Je sentais que j'aurais dû photographier sa vie, mais peut-être que je n'avais jamais senti que j'avais l'autorité pour raconter une histoire aussi personnelle sur un membre de ma famille.»



«Quand elle est décédée, j'ai réalisé que si j'avais l'opportunité et les compétences, alors peut-être que j'avais aussi une responsabilité, celle de faire la lumière sur un sujet sous-documenté. J'ai toujours su que ça valait le coup de photographier Justin et que c'était une façon de passer du temps avec lui, quand nous nous ajustions à la vie sans notre mère. Justin acceptait l’idée; je lui ai toujours expliqué ce que j'essayais de faire et comment nous pouvions combattre les symptômes ensemble.»
Louis Quail

«Quand elle est décédée, j'ai réalisé que si j'avais l'opportunité et les compétences, alors peut-être que j'avais aussi une responsabilité, celle de faire la lumière sur un sujet sous-documenté. J'ai toujours su que ça valait le coup de photographier Justin et que c'était une façon de passer du temps avec lui, quand nous nous ajustions à la vie sans notre mère. Justin acceptait l’idée; je lui ai toujours expliqué ce que j'essayais de faire et comment nous pouvions combattre les symptômes ensemble.»



«Justin est une personne complexe. Il a des problèmes de santé mentale, mais il ne peut être défini que par sa maladie. Il est doux et gentil, mais a aussi du mal à comprendre les contraintes de la loi et peut parfois se trouver du mauvais côté. Comme tout le monde, il n'est pas parfait, mais c'est une bonne personne qui a trouvé le moyen de donner un sens à sa vie, malgré toutes ses difficultés. Chacun a une expérience différente et unique de la schizophrénie, et les généralisations –bien qu'utiles– peuvent être trompeuses. Nous supposons par exemple que les hallucinations auditives constituent la pire partie de la maladie; pour Justin, je pense que le plus difficile, ce sont les symptômes négatifs: la dépression et la désorganisation. Ces jours-ci, il a rarement des psychoses ou, s'il en a, elles ne sont pas intrusives et il peut le gérer.»
Louis Quail

«Justin est une personne complexe. Il a des problèmes de santé mentale, mais il ne peut être défini que par sa maladie. Il est doux et gentil, mais a aussi du mal à comprendre les contraintes de la loi et peut parfois se trouver du mauvais côté. Comme tout le monde, il n'est pas parfait, mais c'est une bonne personne qui a trouvé le moyen de donner un sens à sa vie, malgré toutes ses difficultés. Chacun a une expérience différente et unique de la schizophrénie, et les généralisations –bien qu'utiles– peuvent être trompeuses. Nous supposons par exemple que les hallucinations auditives constituent la pire partie de la maladie; pour Justin, je pense que le plus difficile, ce sont les symptômes négatifs: la dépression et la désorganisation. Ces jours-ci, il a rarement des psychoses ou, s'il en a, elles ne sont pas intrusives et il peut le gérer.»



«J’ai choisi de faire ce livre principalement pour lutter contre la stigmatisation, qui est omniprésente dans notre société au Royaume-Uni –et au-delà. Neuf personnes sur dix qui souffrent de maladies mentales disent que la stigmatisation aggrave leur vie. Le simple fait de ne pas être traité décemment ou équitablement provoque toutes sortes de conséquences négatives pour ceux qui en souffrent. Mais peut-être plus surprenante est la façon dont la stigmatisation est en quelque sorte intégrée aux systèmes que nous utilisons pour gérer nos malades mentaux. Par exemple, le processus d’évaluation des risques faites par l'équipe de santé mentale est stigmatisant, et nous courons le risque de les diaboliser. Sur cette photo, Justin se trouve chez sa petite copine, à East Sheen.»
Louis Quail

«J’ai choisi de faire ce livre principalement pour lutter contre la stigmatisation, qui est omniprésente dans notre société au Royaume-Uni –et au-delà. Neuf personnes sur dix qui souffrent de maladies mentales disent que la stigmatisation aggrave leur vie. Le simple fait de ne pas être traité décemment ou équitablement provoque toutes sortes de conséquences négatives pour ceux qui en souffrent. Mais peut-être plus surprenante est la façon dont la stigmatisation est en quelque sorte intégrée aux systèmes que nous utilisons pour gérer nos malades mentaux. Par exemple, le processus d’évaluation des risques faites par l'équipe de santé mentale est stigmatisant, et nous courons le risque de les diaboliser. Sur cette photo, Justin se trouve chez sa petite copine, à East Sheen.»



«Ce livre défie la stigmatisation en montrant la vie d'un individu avec toute la lumière et l'ombre de quelqu'un qui souffre de sa santé mentale, mais qui n'est pas défini par elle. Nous avons déplacé les montagnes et remis en question la discrimination liée aux handicaps physiques, mais la santé mentale est encore pour beaucoup un champ éloigné, mal compris et ghettoïsé. Ce livre montre certaines des difficultés de Justin, mais il célèbre aussi son succès et sa passion pour l'art ou l'observation des oiseaux. J'ai pris cette photo à West London Reservoir. Observer les oiseaux est la seule constante, le seul fil cohérent et fondamental qui traverse la vie chaotique de Justin. C'est cette passion qui apporte la lumière à l'ombre. Quand Justin passe une bonne journée, c'est généralement qu'il y a des oiseaux à suivre.»
Louis Quail

«Ce livre défie la stigmatisation en montrant la vie d'un individu avec toute la lumière et l'ombre de quelqu'un qui souffre de sa santé mentale, mais qui n'est pas défini par elle. Nous avons déplacé les montagnes et remis en question la discrimination liée aux handicaps physiques, mais la santé mentale est encore pour beaucoup un champ éloigné, mal compris et ghettoïsé. Ce livre montre certaines des difficultés de Justin, mais il célèbre aussi son succès et sa passion pour l'art ou l'observation des oiseaux. J'ai pris cette photo à West London Reservoir. Observer les oiseaux est la seule constante, le seul fil cohérent et fondamental qui traverse la vie chaotique de Justin. C'est cette passion qui apporte la lumière à l'ombre. Quand Justin passe une bonne journée, c'est généralement qu'il y a des oiseaux à suivre.»



«Justin est une personne assez timide; la photographie est quelque chose qu'il tolérait plus qu'il ne l'aimait. Je pense qu'il a toujours compris que je faisais ce livre pour une bonne raison –et en son nom. C'était aussi un moyen pour nous de passer du temps ensemble. Tout nous a rapproché: sa confiance et sa foi en moi, le projet et les heures passées avec lui en pensant à sa vie d'un point de vue différent. La poésie et l'art de Justin sont extrêmement importants; ils donnent un aperçu de ses pensées sur sa maladie et le système qui le gère. C'était fantastique de pouvoir utiliser le livre pour donner de l'espace à sa puissante expression créative.»
Louis Quail

«Justin est une personne assez timide; la photographie est quelque chose qu'il tolérait plus qu'il ne l'aimait. Je pense qu'il a toujours compris que je faisais ce livre pour une bonne raison –et en son nom. C'était aussi un moyen pour nous de passer du temps ensemble. Tout nous a rapproché: sa confiance et sa foi en moi, le projet et les heures passées avec lui en pensant à sa vie d'un point de vue différent. La poésie et l'art de Justin sont extrêmement importants; ils donnent un aperçu de ses pensées sur sa maladie et le système qui le gère. C'était fantastique de pouvoir utiliser le livre pour donner de l'espace à sa puissante expression créative.»

«La photographie a ses limites: j’ai su très tôt que je devais trouver d'autres façons de raconter l'histoire de Justin, alors j'ai utilisé ses dossiers médicaux. Je peux photographier Justin de l'extérieur, mais ces dossiers me permettent de me rapprocher de la façon dont il pense. Les rapports écrits par les services médicaux et sociaux agissent comme une série d'entretiens, révélant la nature de la maladie et les pensées intérieures de Justin. Les rapports de police fonctionnent à un niveau similaire: les témoignages des policiers détaillent les conversations avec Justin et sa petite amie Jackie; il s’agit d’une aide précieuse pour raconter les événements qui se sont déroulés pendant les moments les plus difficiles de Justin. J'ai pris cette photo de Justin dans sa maison de Mortlake, à Londres. Justin se sent souvent déprimé. Il oscille entre les hauts et les bas, qui sont souvent attribués aux fortes doses de médicaments qu'il prend pour contrôler ses comportement dans les périodes “hautes”. Parfois, il manque juste de sommeil. Il déteste prendre ses médicaments, qui provoquent un “brouillard”; il a alors l'impression que sa vie “patauge dans la boue”.»
Louis Quail

«La photographie a ses limites: j’ai su très tôt que je devais trouver d'autres façons de raconter l'histoire de Justin, alors j'ai utilisé ses dossiers médicaux. Je peux photographier Justin de l'extérieur, mais ces dossiers me permettent de me rapprocher de la façon dont il pense. Les rapports écrits par les services médicaux et sociaux agissent comme une série d'entretiens, révélant la nature de la maladie et les pensées intérieures de Justin. Les rapports de police fonctionnent à un niveau similaire: les témoignages des policiers détaillent les conversations avec Justin et sa petite amie Jackie; il s’agit d’une aide précieuse pour raconter les événements qui se sont déroulés pendant les moments les plus difficiles de Justin. J'ai pris cette photo de Justin dans sa maison de Mortlake, à Londres. Justin se sent souvent déprimé. Il oscille entre les hauts et les bas, qui sont souvent attribués aux fortes doses de médicaments qu'il prend pour contrôler ses comportement dans les périodes “hautes”. Parfois, il manque juste de sommeil. Il déteste prendre ses médicaments, qui provoquent un “brouillard”; il a alors l'impression que sa vie “patauge dans la boue”.»

«Ce qui est surprenant, c'est à quel point la planification politique au sommet de la société se répercute directement sur la vie de Justin. Les coupes dans les budgets de la protection sociale et de la police, la privatisation des soins est révélée dans ses interactions et dans les documents connexes. La police agit comme une troisième personne dans la relation avec sa petite amie; elle cherche à les séparer, afin que les problèmes disparaissent. La question “Leur couple survivra-t-il?” conduit le récit.»
Louis Quail

«Ce qui est surprenant, c'est à quel point la planification politique au sommet de la société se répercute directement sur la vie de Justin. Les coupes dans les budgets de la protection sociale et de la police, la privatisation des soins est révélée dans ses interactions et dans les documents connexes. La police agit comme une troisième personne dans la relation avec sa petite amie; elle cherche à les séparer, afin que les problèmes disparaissent. La question “Leur couple survivra-t-il?” conduit le récit.»

«Je soupçonne que l'une des raisons pour lesquelles Justin passe plus de temps devant la police est la réduction des services sociaux. Moins il existe de soutien et de temps pour s'occuper de personnalités complexes, plus il est probable qu’il soit rattrapé par le service de dernier recours: la police. À un moment où leurs budgets sont déjà réduits, les policiers passent de plus en plus de temps à s'occuper des malades mentaux. Je suis sûr que l'augmentation récente de 23% de la criminalité est attribuable à une myriade de coupes dans une vaste gamme de services, y compris des subventions à la santé mentale et aux organismes de bienfaisance pour les jeunes.»
Louis Quail

«Je soupçonne que l'une des raisons pour lesquelles Justin passe plus de temps devant la police est la réduction des services sociaux. Moins il existe de soutien et de temps pour s'occuper de personnalités complexes, plus il est probable qu’il soit rattrapé par le service de dernier recours: la police. À un moment où leurs budgets sont déjà réduits, les policiers passent de plus en plus de temps à s'occuper des malades mentaux. Je suis sûr que l'augmentation récente de 23% de la criminalité est attribuable à une myriade de coupes dans une vaste gamme de services, y compris des subventions à la santé mentale et aux organismes de bienfaisance pour les jeunes.»

«Je souhaite que les gens voient la santé mentale, même dans des circonstances extrêmes, comme quelque chose qui ne définit pas toute la personne –ce n’en est qu’une partie. Je veux que les lecteurs de ce livre s'inspirent de la résilience de Justin et apprennent de lui, notamment en ce qui concerne ses mécanismes d'adaptation, sa patience et sa compréhension. La déstigmatisation de la santé mentale est une énorme ambition, mais elle aurait des répercussions importantes sur la productivité et le bien-être de notre société.»
Louis Quail

«Je souhaite que les gens voient la santé mentale, même dans des circonstances extrêmes, comme quelque chose qui ne définit pas toute la personne –ce n’en est qu’une partie. Je veux que les lecteurs de ce livre s'inspirent de la résilience de Justin et apprennent de lui, notamment en ce qui concerne ses mécanismes d'adaptation, sa patience et sa compréhension. La déstigmatisation de la santé mentale est une énorme ambition, mais elle aurait des répercussions importantes sur la productivité et le bien-être de notre société.»

Fanny Arlandis

Fanny Arlandis Journaliste à Beyrouth (Liban). Elle écrit principalement sur la photographie et le Moyen-Orient.

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