Une journée avec une enfant de la Lune
Santé

Une journée avec une enfant de la Lune

Cet après-midi, les rayons du soleil ont réussi à se frayer un passage entre les nuages. Nous sommes à Bellegarde-sur-Valserine (Ain), à quelques kilomètres des montagnes de Haute-Savoie. Dans la cour d’une école primaire, Noah s’amuse avec ses amies. Le regard rieur, elle joue les coquettes. «C’est stylé, les étoiles sur mon masque, non?» 

Ce masque, tout le monde a pris l’habitude de le voir, ici. La jeune fille de neuf ans est contrainte de le porter dès qu’elle fait un pas à l’extérieur: Noah est atteinte de xeroderma pigmentosum, plus communément appelé XP. «Je suis allergique au soleil», résume-t-elle simplement. De façon poétique, on dit des personnes XP qu’elles sont des «enfants de la Lune». En Europe, cette maladie génétique est très rare: elle atteint un à quatre individus sur un million. Il n’existe encore aucun traitement pour la guérir. Seule une protection contre les UV peut être apportée à l’enfant ou à l’adulte XP.
Noah dans la cour de son école, avec l’une de ses amies | Sofian Aissaoui

Ce masque, tout le monde a pris l’habitude de le voir, ici. La jeune fille de neuf ans est contrainte de le porter dès qu’elle fait un pas à l’extérieur: Noah est atteinte de xeroderma pigmentosum, plus communément appelé XP. «Je suis allergique au soleil», résume-t-elle simplement. De façon poétique, on dit des personnes XP qu’elles sont des «enfants de la Lune». En Europe, cette maladie génétique est très rare: elle atteint un à quatre individus sur un million. Il n’existe encore aucun traitement pour la guérir. Seule une protection contre les UV peut être apportée à l’enfant ou à l’adulte XP.

«Ce sont les conditions idéales pour jouer dehors, aujourd’hui», raconte l’assistante de vie scolaire de Noah, à ses côtés du matin au soir dans l'établissement. La journée, il n’y a qu’à travers la vitre de son masque que l'enfant peut communiquer avec ses amies, sauf quand le climat l’en empêche. «L’été, il fait trop chaud, alors mon masque se remplit de buée, explique-t-elle. Et quand il fait trop froid ou qu’il neige, mon ventilateur ne fonctionne plus. Alors je reste dans la classe et je regarde les autres enfants jouer dans la cour, faire des bonhommes de neige...»
Noah dans la cour de l’école | Sofian Aissaoui

«Ce sont les conditions idéales pour jouer dehors, aujourd’hui», raconte l’assistante de vie scolaire de Noah, à ses côtés du matin au soir dans l'établissement. La journée, il n’y a qu’à travers la vitre de son masque que l'enfant peut communiquer avec ses amies, sauf quand le climat l’en empêche. «L’été, il fait trop chaud, alors mon masque se remplit de buée, explique-t-elle. Et quand il fait trop froid ou qu’il neige, mon ventilateur ne fonctionne plus. Alors je reste dans la classe et je regarde les autres enfants jouer dans la cour, faire des bonhommes de neige...»

Les fenêtres de la classe de Noah ont été équipées de filtres anti-UV coûtant plusieurs milliers d’euros. Pour les communes, qui ont l’obligation légale de les installer, cela représente souvent une charge importante. «On a souvent besoin de rassurer les communes, précise Wafa, la maman de Noah, également présidente de l’Association des enfants de la Lune. On leur explique qu’il s’agit d’un handicap à plus de 80%. […] Les équipements se mettent en place progressivement: d'abord la salle de classe où l’enfant va passer la majeure partie de son temps, puis la bibliothèque, puis la cantine, puis la garderie...»
L'assistante de vie scolaire de Noah, au fond de la classe | Sofian Aissaoui

Les fenêtres de la classe de Noah ont été équipées de filtres anti-UV coûtant plusieurs milliers d’euros. Pour les communes, qui ont l’obligation légale de les installer, cela représente souvent une charge importante. «On a souvent besoin de rassurer les communes, précise Wafa, la maman de Noah, également présidente de l’Association des enfants de la Lune. On leur explique qu’il s’agit d’un handicap à plus de 80%. […] Les équipements se mettent en place progressivement: d'abord la salle de classe où l’enfant va passer la majeure partie de son temps, puis la bibliothèque, puis la cantine, puis la garderie...»

Ce jour-là, dans la classe, c’est théâtre. Les élèves apprennent à poser les intonations au bon endroit. Il faut donner de la voix.«Avec moi, on ne plaisante pas! Que faites-vous ici?» Noah lit son texte avec l’assurance d’une adulte. Elle ne joue pas. «Un jour, un nouvel élève lui a dit: “Eh, t’es cosmonaute? Tu viens de la Lune?”, se souvient son assistante de vie scolaire. Ça l’a blessée, elle en a pleuré.» Mais Noah a appris à se défendre, à se protéger: «On m’a déjà dit que j’avais la varicelle, parce que j’ai des taches sur le visage. Le regard des gens était difficile au début, mais je ne me laisse plus faire, jamais!» Si la maladresse des enfants a parfois fait du mal à Noah, c’est aussi l’incompréhension des adultes qui a désarmé sa maman. «Il y a certains parents qui ont du mal à comprendre que ce n’est pas contagieux», raconte Wafa, vers qui remontent les témoignages de situations gênantes vécues par les quelque quatre-vingt-dix enfants de la Lune présents en France.
Noah dans la salle de classe | Sofian Aissaoui

Ce jour-là, dans la classe, c’est théâtre. Les élèves apprennent à poser les intonations au bon endroit. Il faut donner de la voix.«Avec moi, on ne plaisante pas! Que faites-vous ici?» Noah lit son texte avec l’assurance d’une adulte. Elle ne joue pas. «Un jour, un nouvel élève lui a dit: “Eh, t’es cosmonaute? Tu viens de la Lune?”, se souvient son assistante de vie scolaire. Ça l’a blessée, elle en a pleuré.» Mais Noah a appris à se défendre, à se protéger: «On m’a déjà dit que j’avais la varicelle, parce que j’ai des taches sur le visage. Le regard des gens était difficile au début, mais je ne me laisse plus faire, jamais!» Si la maladresse des enfants a parfois fait du mal à Noah, c’est aussi l’incompréhension des adultes qui a désarmé sa maman. «Il y a certains parents qui ont du mal à comprendre que ce n’est pas contagieux», raconte Wafa, vers qui remontent les témoignages de situations gênantes vécues par les quelque quatre-vingt-dix enfants de la Lune présents en France.

Il y a six ans, à l’annonce de la maladie de sa fille, la mère de Noah a quitté Lyon précipitamment. L’espérance de vie d’un enfant XP peut ne pas dépasser les vingt ans s’il n’est pas protégé. «C’est allé très vite, se rappelle-t-elle. Il faut vite prendre l’habitude de la photoprotection.»
Noah dans les mois suivants le diagnostic de sa maladie. Elle n’a pas encore trois ans. | Sofian Aissaoui

Il y a six ans, à l’annonce de la maladie de sa fille, la mère de Noah a quitté Lyon précipitamment. L’espérance de vie d’un enfant XP peut ne pas dépasser les vingt ans s’il n’est pas protégé. «C’est allé très vite, se rappelle-t-elle. Il faut vite prendre l’habitude de la photoprotection.»

Dès que ce fut possible, Wafa a préféré déménager vers une ville où le handicap de sa fille pourrait être vécu et géré plus facilement. Elle a choisi Bellegarde-sur-Valserine, dans l'Ain.
Noah peu après le diagnostic | Sofian Aissaoui

Dès que ce fut possible, Wafa a préféré déménager vers une ville où le handicap de sa fille pourrait être vécu et géré plus facilement. Elle a choisi Bellegarde-sur-Valserine, dans l'Ain.

«À ce moment-là, je savais que l’un des endroits où Noah passerait le plus de temps, ce serait la maison. J’ai voulu qu’elle soit la plus grande possible. Je voulais qu’elle ait l’impression d’être à l’extérieur, alors qu’elle était à l’intérieur», détaille-t-elle.
Noah chez elle | Sofian Aissaoui

«À ce moment-là, je savais que l’un des endroits où Noah passerait le plus de temps, ce serait la maison. J’ai voulu qu’elle soit la plus grande possible. Je voulais qu’elle ait l’impression d’être à l’extérieur, alors qu’elle était à l’intérieur», détaille-t-elle.

En quelques semaines, il a fallu se reconstruire une vie autour du handicap de Noah. Sa famille a dû équiper non seulement la maison avec des filtres anti-UV, mais aussi la voiture.
Noah chez elle | Sofian Aissaoui

En quelques semaines, il a fallu se reconstruire une vie autour du handicap de Noah. Sa famille a dû équiper non seulement la maison avec des filtres anti-UV, mais aussi la voiture.

Dès que le diagnostic a été posé, Wafa n’a plus quitté son dosimètre, un capteur permettant de mesurer les UV. À chaque mouvement de sa fille, elle doit la précéder pour s’assurer qu’il n’y a aucun danger.
Le dosimètre de la mère de Noah | Sofian Aissaoui

Dès que le diagnostic a été posé, Wafa n’a plus quitté son dosimètre, un capteur permettant de mesurer les UV. À chaque mouvement de sa fille, elle doit la précéder pour s’assurer qu’il n’y a aucun danger.

«Là où l'on vit, je sais à peu près dans quels endroits je peux emmener Noah, raconte-elle. Mais lorsque l'on voyage, je suis obligée de vérifier.»
Noah à l’extérieur, lorsque la nuit est tombée | Sofian Aissaoui

«Là où l'on vit, je sais à peu près dans quels endroits je peux emmener Noah, raconte-elle. Mais lorsque l'on voyage, je suis obligée de vérifier.»

Wafa consacre aujourd’hui la plus grande partie de son emploi du temps à la maladie de sa fille. Dans son bureau, on aperçoit ici et là des sourires: ceux des enfants de la Lune, qui chaque été ont un moment pour se retrouver, lors des camps de vacances organisés par l’association. Noah attend le prochain avec impatience: «À ce moment-là, on ne parle plus de la maladie. On profite du moment!» Sa mère est présidente à plein temps. Elle passe ses journées au téléphone avec les familles, la tête dans les papiers. «Je m’occupe de l’envoi des masques et des gants aux familles, pour faciliter les démarches.»
La maman de Noah, au bureau de l’association | Sofian Aissaoui

Wafa consacre aujourd’hui la plus grande partie de son emploi du temps à la maladie de sa fille. Dans son bureau, on aperçoit ici et là des sourires: ceux des enfants de la Lune, qui chaque été ont un moment pour se retrouver, lors des camps de vacances organisés par l’association. Noah attend le prochain avec impatience: «À ce moment-là, on ne parle plus de la maladie. On profite du moment!» Sa mère est présidente à plein temps. Elle passe ses journées au téléphone avec les familles, la tête dans les papiers. «Je m’occupe de l’envoi des masques et des gants aux familles, pour faciliter les démarches.»

Wafa avoue à demi-mots qu’après quelques années en tant que présidente de l'association, elle passerait bien le flambeau –au moins pour redevenir une maman à plein temps. «J’étais beaucoup moins fatiguée quand je travaillais!, plaisante-t-elle. L’association me prend beaucoup de temps. Mais j’essaye de garder du temps pour moi.» En attendant, elle a encore du travail. «Demain, pendant que Noah suivra son cours de guitare, je filerai poster un masque.»
L'un des dessins affichés dans les locaux de l’association | Sofian Aissaoui

Wafa avoue à demi-mots qu’après quelques années en tant que présidente de l'association, elle passerait bien le flambeau –au moins pour redevenir une maman à plein temps. «J’étais beaucoup moins fatiguée quand je travaillais!plaisante-t-elle. L’association me prend beaucoup de temps. Mais j’essaye de garder du temps pour moi.» En attendant, elle a encore du travail. «Demain, pendant que Noah suivra son cours de guitare, je filerai poster un masque.»

Sofian Aissaoui

Sofian Aissaoui Journaliste pour France Télévisions et pour la presse écrite

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