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Apnée du sommeil: pour être remboursés, les malades devront accepter le télé-flicage...

Jean-Yves Nau, mis à jour le 04.02.2014 à 9 h 59

Est-ce un scandale?

Un vigile inspecte l'arrière de «Mask II» de l'artiste australien Ron Mueck, lors d'une exposition à Edimbourg en 2006. REUTERS/David Moir

Un vigile inspecte l'arrière de «Mask II» de l'artiste australien Ron Mueck, lors d'une exposition à Edimbourg en 2006. REUTERS/David Moir

Pour la première fois en France, le remboursement d’un traitement par la Sécurité sociale est fonction du comportement du malade assuré social. Un comportement surveillé à distance par la télémédecine. «Télé-flicage», dénoncent ceux qui voient ici un premier exemple des futures menaces sanitaires pour les libertés individuelles. Simple cohérence, répond l’assurance maladie.

L’affaire a été récemment révélée sur le site automesure.com par le Dr Nicolas Postel-Vinay. Elle concerne les personnes souffrant d’«apnée du sommeil». Il s’agit ici de pauses respiratoires  dues à une obstruction de la gorge au niveau du pharynx. Ces arrêts de la respiration de plusieurs  secondes peuvent se répéter jusqu’à une centaine de fois (ou plus) durant la nuit. Cette maladie chronique est un handicap majeur.

Source d’inconfort durant la nuit, elle a diverses conséquences durant la journée (fatigue chronique, somnolence) et peut être la cause, au fil du temps, de  pathologies cardiovasculaires. Entre un et trois millions de personnes concernées en France.

Il existe aussi un traitement salvateur de référence: la pression positive continue (PPC). Son principe est d’administrer un flux d’air qui maintient la gorge ouverte et prévient ainsi les apnées. Il faut pour cela accepter (et ce n’est pas toujours simple) le port d’un masque qui doit impérativement rester appliqué sur le nez durant la nuit. Principe: administrer un flux d’air qui maintient la gorge ouverte et prévient ainsi  les apnées. Aujourd’hui en France, environ 500.000 personnes sont équipées à leur domicile d’un appareil à PPC.

Ce matériel est installé gratuitement au domicile via un système de location. Coût moyen d’environ 20 euros par semaine. Les caisses d’assurance maladie prennent en charge 60% de cette somme, le reste l’étant par les assurances complémentaires. Ce n’est pas le patient qui bénéficie du remboursement, mais le prestataire qui a installé l’appareil.

Jusqu’à présent, les malades disposaient de machines qui étaient contrôlées deux fois par an par le prestataire.  Puis vint un arrêté du ministère de la Santé. Il prévoit, en substance, que seuls les patients qui suivent bien leur traitement continueront à être pris en charge par l’assurance-maladie. 

Une dépense non justifiée de 80 millions

La puissance publique leur laisse trois mois pour parvenir à mieux respirer. Si ce n’est pas le cas, deux mois supplémentaires sont pris en charge à 50%. Puis l’appareil est retiré au malade sauf s’il prend en charge le coût de son fonctionnement.

Depuis le 1er octobre, ces nouvelles règles sont obligatoires pour les patients qui démarrent un traitement. A partir de 2016, elles s’imposeront à tous les malades. Dans une réponse écrite au Sénat en avril 2013, le ministère de la Santé soulignait que les remboursements pour ces traitements avaient atteint 360 millions d’euros en 2011, soit une augmentation de 8% par rapport à l’année précédente. Or, dans 20% des cas, le patient n’est pas observant et n’utilise pas le matériel de PPC mis à sa disposition. Le ministère évoquait alors une «dépense non justifiée» de près de 80 millions d’euros par an.

Ces machines sont équipées de systèmes de télémédecine qui permettent d’analyser les flux d’air que reçoit le malade –ce qui permet de savoir avec précision s’il utilise bien son appareil et pour quelle durée. «C’est la première fois en France que la prise en charge d’un traitement se fait sur des critères d’observance des patients», déclarait mi-janvier au quotidien La Croix le Dr Marc Sapène, responsable du pôle «apnée du sommeil» à la clinique Bel-Air de Bordeaux. «Ces nouvelles règles instaurent un “flicage” des patients par le biais de la télémédecine», s’insurge de son côté Alain Murez, président de la Fédération française des insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) qui a engagé une action devant le Conseil d’Etat. Un jugement sur le fond est  attendu après un rejet du référé-suspension.

L'apnée du sommeil, puis les hypertendus, les cirrhotiques?

Tout le monde n’est pas opposé au nouveau système parfois qualifié de «politique du bâton». «Une vaste majorité des patients traités par PPC pour un syndrome d’apnée obstructive du sommeil se déclarent "globalement satisfaits" du télésuivi de l’observance thérapeutique», vient ainsi de se féliciter la fédération des prestataires de santé à domicile (PSAD), qui réunit huit entreprises privées ou associatives qui installent et assurent la maintenance des appareils, sondage à l’appui.

La plupart des pneumologues concernés estiment normal de responsabiliser les patients dès lors que le traitement est remboursé par la collectivité. D’autres considèrent aussi que ces nouvelles règles ont été instaurées de manière précipitée et dans le plus grand secret. «Est-ce que demain, on cessera de rembourser les hypertendus qui ne prennent pas leurs médicaments, demandent certains médecins. Ou les cirrhotiques qui continuent à boire?»

«Depuis 2004, on constate une tendance visant à mieux rembourser les patients vertueux, ceux qui respectent les règles du médecin traitant ou qui acceptent les médicaments génériques, explique Claude Le Pen, économiste de la santé à l’université Paris-Dauphine. Mais, à ma connaissance, c’est la première fois qu’on conditionne une prise en charge à une observance médicale. Cela ouvre un débat sur la responsabilisation financière des patients qui, en France, a toujours été sensible.»

JeanYves Nau

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Journaliste
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